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title: "El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes"
article_type: "Article"
description: "En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos."
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date_published: "2023-10-28T21:58:00-03:00"
date_modified: "2023-11-07T06:24:37-03:00"
tags:
  - "Enfermedades Poco Frecuentes"
  - "EPOF"
author_name: "Hector Lara"
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category_name: "El Calafate"
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# El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes

Desde hace casi 30 años, se vienen llevando a cabo barrileteadas impulsadas por el pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires. comenzaron a organizarse con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.

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Este año bajo el lema “Yo Soy el 100%” se pone el foco en las Enfermedades Poco Frecuentes, que reúnen alrededor de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial.

En el aula de docencia del SUM del Hospital SAMIC, funciona la unidad de EPF, y cada mes se reúnen allí con el grupo, personal médico de varias áreas con pacientes y familiares. Este sábado 28 se realizó el quinto encuentro que se centró en la barrileteada.

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Con una introducción sobre el proyecto del Dr. Ruben Sosa, y su trayectoria, se pasó a la parte artística, que fue customizar los barriletes, con materiales de papelería y lo más importante, incluir consignas referidas al evento. Hubo quienes simbolizaron con dibujos sus mensajes y deseos, y otros quienes escribieron el nombre de la patología o enfermedad rara.

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La jornada concluyó con la salida a la parte externa del Hospital, donde, sin ninguna excepción y con mucho viento a favor, todos pudieron remontar su barrilete. Algunos lo hacían por primera vez, otros después de muchos años, y así se conformó una jornada que cumplió su propósito y además produjo un grato momento entre los asistentes.

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