Docentes rechazan oferta y deciden paro de 24 horas
VIDEO. Niño que vive en El Calafate podría ser restituido a otra provincia

  DEPORTES  12 de marzo de 2019
Los Monzón con podio en una carrera solidaria en Río Gallegos
Más de 200 personas participaron de esta actividad organizada por el grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de la ciudad capital. El grupo seguirá trabajando con el objetivo de lograr la reglamentación de la ley. El atleta Daniel Monzón con su hijo salieron segundos en cada categoría.

En la Costanera de Río Gallegos, el domingo se llevó a cabo la 1ra Corre Caminata que organizó el grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de la ciudad capital a beneficio del tratamiento por Distrofia Muscular de Duchenne de Rodrigo Ordoñez.

Con la fiscalización de Guillermo Barría, el evento propuso diferentes distancias: 80 metros para niños, 1K y 3K para la familia, 3K, 5K y 10K.

En la carrera participaron atletas locales, Río Turbio, 28 de Noviembre, Piedra Buena y de El Calafate donde se destacó Daniel Monzón en los 10K saliendo segundo y su hijo Jeremías Monzón que salió segundo en la categoría de 3K.

Piden por la reglamentación de la Ley

El grupo organizador explico a Latidos, “el 28 de febrero fue el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, hicimos toda una semana de actividades del 23 al 2 de marzo, hubo actividades más recreativas y culturales, bandas, ballet, grupos folclóricos, estuvo Yamila Mayorga, Santa Cruz 4, estuvieron Las Rococó”.

En cuanto al principal objetivo de las diferentes actividades que llevan adelante, puntualizó: “El mensaje es concientizar a la población de las Enfermedades Poco Frecuentes, y con eso que las autoridades nos den una mano para llegar más rápidamente a la reglamentación de la Ley 3.238”.

En este marco, explicó: “Son enfermedades que no tienen cura, hablamos de una medicación, por ejemplo la de mi hija, que sale 2 millones de pesos por mes, entonces pensamos en pacientes con obra social, sin obra social, obra social particular, la ley ayudaría a tener una mejor calidad de vida”.

“Seríamos la primera provincia de Argentina en reglamentarla. Somos la primera provincia en tener el censo oficial con 153 personas censadas; sabemos que hay muchas más y con eso estamos pidiendo a las autoridades que se creen los protocolos de emergencia en las guardias de los hospitales, que con el DNI les salte un alerta, que esté todo en red. También estamos pidiendo crear el Departamento de Enfermedades Poco Frecuentes (dentro del Ministerio de Salud), eso también ayudaría a orientar un poco más a la gente”.

Por Pablo Perret

@VascoPerret

 

 



COMPARTIR:
Relacionadas: DEPORTES


LO MAS LEIDO DEL MES

 
“Dios se lo pague” record. Se fueron sin pagar el hotel y las comidas de 54 turistas
Un gran gesto. Restaurante de El Calafate invita la cena a los Veteranos de Malvinas
Una plaga pone en Emergencia a la Patagonia
Continúan los rescates en los senderos de El Chaltén
Encontraron muerto a un hombre en su casa
 

HORÓSCOPO

 
Capricornio
CAPRICORNIO (del 22 de diciembre al 20 de enero)

Hoy darás un gran paso en el descubrimiento de la mejor forma de encarar los desafíos. Viejos errores saldrán a la luz. Existen momentos clave en los que la pareja debe separarse temporalmente para no dar lugar a la terminación de la pareja. Hoy, pese a el pobre sueño que has tenido en el día de ayer, lograrás grandes cosas en tu entorno laboral. Disfrútalo.Sugerencia: Se moderado en la dificultad de las metas que te propones. Poner tus metas muy alto puede hacerte caer en frustraciones innecesarias.

 

DOLAR

 
COMPRA
VENTA
58.99
63.99

 

LO MAS LEIDO DEL AÑO 2020

 
“Dios se lo pague” record. Se fueron sin pagar el hotel y las comidas de 54 turistas
Municipio buscará rematar más de 100 motos secuestradas
ULTIMO MOMENTO. Temblor en El Calafate
ADELANTO: Aníbal Fernández es nuevo Interventor de YCRT
Están las fechas de los artistas de la Fiesta del Lago Argentino
 


Ahora Calafate - © 2018 - Todos los derechos reservados

Desarrollado por

RadiosNet