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  LOCALES  6 de julio de 2015
Se necesita un registro de Enfermedades Pocos Frecuentes
​Es para tener estadísticas ciertas sobre casos radicados en Santa Cruz, y con esa base comenzar a trabajar en cómo se aplicará la ley nacional.

 

Luego de haber participado de un encuentro nacional sobre asociaciones que trabajan con Enfermedades Poco Frecuentes, la vecina Florencia Agüero comentó que las instituciones deben trabajar en el armado de estadísticas oficiales.

La mujer es madre de un niño que tiene el síndrome de Ehlers Danlo y desde una junta de firma realizada hace mas de un año, para que se reglamente la ley nacional, comenzó a ser referencia del tema.

Días atrás, la mujer participó de las primeras jornadas de “Enfermedades  Raras o Pocos Frecuentes”, organizadas por la legislatura de la Provincia de Buenos Aires.

Florencia Agüero recibió la colaboración del municipio local que abonó el costo de los pasajes.

A su vuelta a la localidad, habló con el programa Turno Mañana de FM Dimensión, donde dijo: “vengo con la cabeza llenada de ideas. La idea sería formar una agrupación o una fundación para empezar a trabajar en forma conjunta con la Provincia, para ver cómo se va a adherir a la reglamentación de la ley”, explicó.

La madre contó que lo primero que se debe realizar es un registro de casos de enfermedades pocos frecuentes, radicados en la provincia de Santa Cruz.

Comentó que en e l país no existe en la actualidad un registro de casos, por lo que debe comenzar a realizarse.

Para el caso de esta provincia, Florencia detalló que se está invitado a pacientes o familiares a que registren sus casos en un grupo cerrado de la red Facebook, en la cuenta Enfermedades Poco Frecuentes Calafate  Santa Cruz.

Mientras a nivel nacional, las asociaciones buscan que los estudios genéticos se realicen en el país, y no como ahora en el extranjero, con altos costos económicos para obras sociales y familias, en Santa Cruz, Florencia y otras familias piensan que el hospital de Alta Complejidad de El Calafate debería ser un centro atención e investigación sobre enfermedades poco frecuentes.

“Para hablar con las autoridades del hospital y con la Provincia sobre la adhesión a la reglamentación, necesitamos tener estadísticas ciertas, por eso es que buscamos conformar este registro provincial”, comentó.

 

FOTO. Florencia Agüero junto a vicepresidenta de FADEPOF Florencia Braga Menéndez 



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