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  ACTUALIDAD  30 de diciembre de 2017
Es desesperante porque son crisis que no podemos manejar.
Rosita es hermana de una chica con autismo. En primera persona cuenta su experiencia familiar en El Calafate.

 

 

Soy Rosita. Tengo 25 años. Soy hermana de Lucrecia, de 16 años, quien sufre TEA (Trastorno de Espectro Autista).

Mi experiencia como familiar lleva a comentarles que es desesperante saber que son situaciones de crisis que no podemos manejar porque no está a nuestro alcance. Todo el año hacemos terapias para prevenir estas crisis y entender estas situaciones, pero llegado el momento de las fiestas no hay mucho más que podamos hacer de lo que ya hacemos.

Cuando la diagnosticaron no entendíamos lo que le pasaba. Hoy, a sus 16 años, lo comprendemos pero sentimos que a veces estas situaciones se nos van de las manos.

Personalmente me genera impotencia e incertidumbre saber que su bloqueo emocional imposibilita su felicidad y por lo tanto la nuestra.

Cómo hermana de una personita que posee esta conducta comprendo su sufrimiento y sus malestares, los sufro con impotencia de no poder hacer “algo más” por ella. Vivimos en el centro, sobre la avenida, donde el ruido de los motores, los camiones que se sacuden al pasar por los reductores de velocidad y las bocinas son insoportables  para ella, pero ahora ya adolescente puede convivir diariamente con esta sinfonía de ruidos aturdidores a lo que supo acostumbrarse.

Si hablamos de pirotecnia, la situación es mucho más difícil para ella. Durante esta época de fiestas (y para la fiesta del lago) debemos recibir la navidad y el Año Nuevo en el auto, alejadas de la zona urbana y de las explosiones. Intentamos de todo, desde auriculares hasta mudarnos de la localidad, situaciones con las que no tuvimos suerte.

Tanto mi hermana como los niños que poseen esta condición y sus familias nos merecemos vivir en paz y necesitamos la tolerancia de la sociedad.

Las personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) se caracterizan por dos cuestiones:

1-Desafíos en la interacción social y comunicativa, en donde lo verbal no siempre se utiliza para la comunicación social o se usa de manera atípica. Muchos niños suelen hablar en neutro, sin gestos o usando palabras inventadas. Interaccionan y se comunican de una manera diferente.

2- Poseen un patrón de intereses, conductas y actividades repetitivas o restringidas. Esta característica depende de la edad e intereses que tengan.

Estas personas sistematizan la información recibida de maneras distinta, algunos con más facilidad y otros con más dificultades, por ejemplo, hay niños que no hablan y solo se comunica mediante gestos.

Dentro de esta característica se encuentran los procesamientos sensoriales y estos niños pueden sufrir hiper o hiposensibilidad auditiva, entre otros desórdenes sensoriales como los olfativos, visuales o táctiles. Determinados ruidos pueden generar un enorme estrés para ellos, ya que es desorganizante a nivel conductual y les cuesta mucho salir de ese estado. Un simple ruido como el del lavarropas, una licuadora, el motor de un auto y los fuegos artificiales, provoca aturdimiento y confusión. Estos ruidos incrementan el nivel de cortisol (hormona que se libera como respuesta al estrés) en la sangre y esto se refleja en angustia y ansiedad.

Mucha gente no concibe el hecho de que las explosiones generadas por la pirotecnia son catastróficas para ellos. Las personas que vivimos diariamente con ellos entendemos el sufrimiento de estos niños en época de fiestas. Por eso le decimos NO a la pirotecnia, no es beneficiosa para nadie. Los ancianos, enfermos, niños, animales domésticos y salvajes, también sufren un calvario en esta época.

Debemos mirar al costado pero para ver a quien tenemos al lado, para comprenderlo y respetarlo. Difundimos, no para exponerlos ni para quejarnos, sino para concientizar a la sociedad de lo qué es el TEA y lo que sufren estas personas día a día y el esfuerzo que hacen para integrarse a una sociedad de la que no se sienten parte.

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