El sábado 15 de junio a las 15 horas en El Calafate se realizara una actividad que tiene como fin la visibilidad de una enfermedad poco frecuente como es el Cáncer de Apéndice y el Pseudomixoma Peritoneal, como parte de un evento que se viene realizando a nivel global por la Fundación ACPMP y en la localidad la vecina Lea Trumper es quien convoca a la comunidad en general a sumarse en este caso en una caminata por un tramo de la costanera. Desde FM Dimensión hablamos con Lea, quien además tuvo el diagnostico de este cáncer poco común y nos cuenta cómo fue su proceso.
El Calafate 13/06/2024
Hector Lara
La Fundación de Investigación ACPMP (Appendix Cancer Pseudomyxoma Peritonei) es una organización benéfica de Investigación ubicada en Springfield, Pensilvania, EE. UU. creada en el 2008 por una comunidad de personas afectadas por Pseudomixoma Peritoneal (PMP), Cáncer de Apéndice y Neoplasias Malignas de la Superficie Peritoneal (PSM) relacionadas. Financia y apoya la investigación para encontrar una cura a estas enfermedades, avanzar en los tratamientos y financiar programas educativos para educar a médicos y pacientes sobre las mismas. Además de crear conciencia y brindar apoyo vital a los pacientes que son aproximadamente a 1 o 2 personas porcada millón, al año. Página Web: https://acpmp.org/
El cáncer de apéndice es un cáncer que comienza en las células que recubren el interior del apéndice. Existen diferentes de cánceres de apéndice que están determinados por qué tipo de células del apéndice se vuelven cancerosas y cómo se ven estas bajo el microscopio. También están asociados con diferentes comportamientos (es decir, probabilidad de diseminarse a otros órganos u otras partes del cuerpo, tasa de crecimiento, capacidad de extirparse completamente con cirugía, etc.) haciendo que los tipos de tratamiento que se ofrecen sean distintos.
El término Pseudomixoma Peritoneal se utiliza para significar varias cosas diferentes. En términos generales, el PMP es una enfermedad rara caracterizada por la presencia de mucina en la cavidad abdominal. Afectan a hombres y mujeres casi por igual. La edad en el momento del diagnóstico varía desde finales de la adolescencia hasta una etapa avanzada de la vida, y la mayoría de las personas son diagnosticadas entre los 40 y los 50 años. Muchos pacientes carecen de síntomas claramente definidos hasta que la enfermedad alcanza una etapa relativamente avanzada.
Los siguientes son algunos de los síntomas comúnmente reportados:
• Apendicitis.
• Aumento de la circunferencia abdominal.
• Hinchazón.
• Dolor o malestar en la región abdominal: puede ser un dolor sordo o agudo similar a la apendicitis.
• Síntomas de hernia: a menudo se diagnostica inicialmente como hernia, especialmente en hombres.
• En las mujeres, síntomas de un quiste o tumor ovárico, a menudo inicialmente diagnosticados erróneamente como cáncer de ovario.
• Acumulación de ascitis (líquido) en la cavidad abdominal.
El tratamiento del cáncer de apéndice y del PMP está determinado por el tipo de cáncer de apéndice y la extensión del tumor (es decir, dónde se ha diseminado y cuánto hay). Para las neoplasias mucinosas de bajo grado y los adenocarcinomas mucinosos de bajo grado confinados a la cavidad abdominal, el tratamiento más exitoso es una terapia combinada que consiste en CIRUGÍA CITORREDUCTORA (extirpación de tumores) especializada para intentar extirpar todos los tumores visibles y tejidos afectados.
Para crear conciencia sobre este cáncer que a menudo se diagnostica tarde o erróneamente y por ello es de vital importancia la temprana detección y apoyo, la fundación ACPMP cada año realiza una caminata como símbolo de solidaridad para las personas y familias que luchan contra estas enfermedades, mostrándoles que no están solos en su lucha. Todos los fondos provienen de recaudaciones creadas por pacientes y sus amigos y familiares y para colaborar se puede consultar el siguiente enlace: https://acpmp.org/get-involved/donate/
Lea Trumper vive en la localidad hace más de 20 años, es docente de nivel inicial, atravesó gran parte de este proceso, incluso la quirúrgica y es hoy es quien orquesta en El Calafate la caminata para visibilizar. Sobre su detección “Me detectaron la enfermedad hace aproximadamente 1 año y 9 meses, a los 52 años. Jamás tuve síntomas, más que el hecho de haber engordado mucho en poco tiempo, hasta que un 25 de mayo del 2022, por la tarde comencé a tener un dolor abdominal muy fuerte”. Luego de asistir a la guardia y sin diagnóstico certero el Dr. Pani le extirpo el apéndice y luego de la operación se le advirtió la presencia de mucha mucina en la cavidad abdominal, lo cual retraso la cirugía por estar adherida a los órganos.
“Tiempo después entendí que en la cirugía él vio que yo tenía otra enfermedad, pero no me lo quiso decir hasta que se confirme con la biopsia”. Tras la recuperación, los controles y el retiro de los puntos de sutura, retomo a sus actividades hasta el receso invernal. En un viaje a Cordoba, recibe una llamada del Dr. Pani sobre la biopsia y ahí le comunico acerca de la Neoplasia Mucinosa Apendicular de Bajo Grado “que era una enfermedad muy poco frecuente. Me explicó un poco pero sin mucho detalle de qué se trataba y me dijo que ya que estaba en Córdoba, aproveche a buscar especialistas allá, dado que en Calafate no hay, y que esta enfermedad sólo se trata en Córdoba y en Buenos Aires”.
“También comencé una carrera contra reloj en búsqueda de médicos, estudios y confirmación del diagnóstico, que en realidad había pasado a ser un Pseudomixoma Peritoneal. Vi a los dos únicos cirujanos que se especializan en CRS y HIPEC en Córdoba, me explicaron la situación y la cirugía más quimio que debía hacerme y me dijeron que es la única alternativa que tengo”. Alli se atendió en el Hospital Allende con el Dr. Carlos Pablo Carmignani.
Al volver a El Calafate, también menciona que tuvo dificultades con la obra social (CSS) “Al desconocer esta enfermedad me querían enviar a un hospital de Buenos Aires que no hace esta cirugía… la Diputada Nacional Ana Ianni, de nuestra localidad, me dio una mano enorme, sin la cual hubiese tardado mucho tiempo en lograr la derivación”.
“El 18 me interné y el 19 me operaron. La cirugía duró unas 7 u 8 horas. Desperté en Terapia Intensiva, donde permanecí 3 días y la atención fue excelente. Tenía 6 drenajes y una larga cicatriz a lo largo de todo mi abdomen”. Se le extrajeron órganos, entre ellos el bazo, la vesícula, y tejidos, y menciona que afortunadamente no tenía el colon e intestinos afectados.
Tras un periodo de varios meses de controles, complicaciones e internaciones, Lea pudo recuperarse de una cirugía que según los médicos es de las más complejas. “Tardé 13 meses en volver a trabajar y todavía no me recuperé del todo físicamente. Aún quedan algunas secuelas, pero nada grave. Creo que lo más difícil de recuperar ahora para mi es el post trauma que me ha quedado, pero estoy trabajando en ello”.
La razón por la que Lea inicia esta caminata simbólica en El Calafate se debe a que buscando apoyo en las redes no dio con ninguna fundación u organismo en Argentina, pero sí conoció a la Fundación ACPMP. Desde entonces participa a través de Facebook y en reuniones de zoom, que les brinda un espacio de contención y apoyo. “Sentí la necesidad de aportar mi granito de arena a los que sufren o sufrirán esta enfermedad, tratando de concientizar sobre ella y en lo posible, de lograr que algunos de mis allegados hagan donaciones para las tan necesarias investigaciones”.
La cita es el sábado 15 a las 15 horas frente a Casa Verde, sede de AGUISAC y se caminará hasta el cartel de “El Calafate” ubicado en dirección Este sobre la costanera. Se sugiere llevar alguna prenda de color amarillo que representa esta enfermedad, y también se le colocara una impresión a cada caminante.
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