Es una actividad para concientizar sobre más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial. Se realizará el próximo sábado 28 de octubre en el SAMIC.
El Calafate 25/10/2023
Guillermo Pérez Luque
Estas barrileteadas tienen su origen en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a organizarlas con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
“A través de esta actividad trata de concientizar comenzó con el tema del autismo, otro año lo dedicó a la prevención del abuso infantil y este año lo dedica a la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes”, comentó Florencia Agüero una de las integrantes del grupo de EPOF que se reúne en el Hospital SAMIC.
Estas Barrileteadas se realizan los últimos domingos del mes de octubre. Nosotros desde El Calafate nos vamos a adherir representando a la provincia de Santa Cruz”, contó Agüero.
La jornada se realizará este sábado 28 de octubre, “que coincide con nuestro encuentro mensual desde la Unidad de enfermedades poco frecuentes”, agregó la referente de ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes)
La barrileteada se realizará en el SAMIC y la convocatoria es abierta a toda la comunidad. Asistirán “integrantes del grupo EPOF, el equipo médico de la unidad de Medicina traslacional, también de Desarrollo Social, el equipo de psicólogos del hospital SAMIC y por supuesto padres, pacientes, amigos y familiares”, nos cuenta Florencia
También explicó a Ahora Calafate sobre el significado del lema “Somos el 100%”, elegido para esta campaña. “Es porque generalmente se habla de nuestras enfermedades como prevalencia: un caso en un millón, o un caso en 200 mil. Pero cada uno de nosotros somos el 100%”
La iniciativa local será declarada de interés por el Concejo Deliberante de El Calafate
Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
Es el espacio de contención y capacitación laboral al que asisten más de 30 jóvenes y adultos con discapacidad. Desde comienzo de este mes no funcionan porque desde el CPE les dijeron a las docentes que deben cumplir tareas en la Escuela Especial. Decidieron grabar un video exponiendo la situación y reclamando solución al Gobierno Provincial
Valeria Martinovich, hermana de la víctima, habló con Ahora Calafate tras brindar declaración testimonial. Dijo que le sorprendió mucho las imágenes que mostró la fiscal Verónica Zuvic, y que fueron tomadas del celular de uno de los imputados.
El 22 de febrero fue el día internacional del Pensamiento Scout, y fue esa fecha en la que el Grupo Scout Koonek abrió una convocatoria para toda aquella persona mayor de 21 años interesada en el movimiento y tenga intenciones de formar parte del grupo. Desde FM Dimensión hablamos con Ismael Jaime, referente de Scout Koonek, quien nos amplió sobre este encuentro.
Fue por la asistencia y colaboración brindada en relación al vuelco en el que perdiera la vida un turista de ese país, que era hijo de un diplomático.
En el Parque Nacional Torres del Paine, Chile, se combinan la belleza salvaje con un enfoque de turismo sostenible y conservación. Explorar la Patagonia chilena es adentrarse en un paraíso natural donde los picos nevados se funden con la vida silvestre, y en este escenario, el reino del puma se ha convertido en el principal atractivo.
Guardaparques constataron manchas en forma de estela en ese espejo de agua. Ante la sospecha de que sea hollín de hidrocarburo preventivamente se ordenó la paralización de una embarcación de la empresa concesionaria, y se dio intervención también a la Prefectura.
Es el valor para visitantes extranjeros que regirá desde el 13 de mayo próximo. Los visitantes nacionales pagarán $10.000 y los residentes de Santa Cruz, $4.000.
Reflotan el reclamo para que las empresas de transporte los reencuadre en la UTA, que tienen una escala salarial muy superior a la de Comercio, a la cual varias agencias los tienen inscriptos. También exigen que se garanticen las condiciones de los vehículos en temporada invernal, entre otros reclamos. Buscan sumar afiliados para abrir una delegación de UTA en El Calafate
Por primera vez tras la reactivación post pandemia Aerolíneas interrumpió la conexión directa hacia esa ciudad, que retomaría en julio. Para mayo hay un promedio de 4 vuelos diarios de la compañía estatal. La conexión a Ushuaia no será diaria. Entre las Low Cost, solo Flybondi opera con dos vuelos semanales.
