Guillermo Pérez Luque
Florencia Agüero - Barrileteada Nacional
Estas barrileteadas tienen su origen en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a organizarlas con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
“A través de esta actividad trata de concientizar comenzó con el tema del autismo, otro año lo dedicó a la prevención del abuso infantil y este año lo dedica a la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes”, comentó Florencia Agüero una de las integrantes del grupo de EPOF que se reúne en el Hospital SAMIC.
Estas Barrileteadas se realizan los últimos domingos del mes de octubre. Nosotros desde El Calafate nos vamos a adherir representando a la provincia de Santa Cruz”, contó Agüero.
La jornada se realizará este sábado 28 de octubre, “que coincide con nuestro encuentro mensual desde la Unidad de enfermedades poco frecuentes”, agregó la referente de ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes)
La barrileteada se realizará en el SAMIC y la convocatoria es abierta a toda la comunidad. Asistirán “integrantes del grupo EPOF, el equipo médico de la unidad de Medicina traslacional, también de Desarrollo Social, el equipo de psicólogos del hospital SAMIC y por supuesto padres, pacientes, amigos y familiares”, nos cuenta Florencia
También explicó a Ahora Calafate sobre el significado del lema “Somos el 100%”, elegido para esta campaña. “Es porque generalmente se habla de nuestras enfermedades como prevalencia: un caso en un millón, o un caso en 200 mil. Pero cada uno de nosotros somos el 100%”
La iniciativa local será declarada de interés por el Concejo Deliberante de El Calafate
Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
