Es una actividad para concientizar sobre más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial. Se realizará el próximo sábado 28 de octubre en el SAMIC.
El Calafate25/10/2023
Guillermo Pérez Luque
Estas barrileteadas tienen su origen en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a organizarlas con la intención de compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
“A través de esta actividad trata de concientizar comenzó con el tema del autismo, otro año lo dedicó a la prevención del abuso infantil y este año lo dedica a la visibilización de las Enfermedades Poco Frecuentes”, comentó Florencia Agüero una de las integrantes del grupo de EPOF que se reúne en el Hospital SAMIC.
Estas Barrileteadas se realizan los últimos domingos del mes de octubre. Nosotros desde El Calafate nos vamos a adherir representando a la provincia de Santa Cruz”, contó Agüero.
La jornada se realizará este sábado 28 de octubre, “que coincide con nuestro encuentro mensual desde la Unidad de enfermedades poco frecuentes”, agregó la referente de ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes)
La barrileteada se realizará en el SAMIC y la convocatoria es abierta a toda la comunidad. Asistirán “integrantes del grupo EPOF, el equipo médico de la unidad de Medicina traslacional, también de Desarrollo Social, el equipo de psicólogos del hospital SAMIC y por supuesto padres, pacientes, amigos y familiares”, nos cuenta Florencia
También explicó a Ahora Calafate sobre el significado del lema “Somos el 100%”, elegido para esta campaña. “Es porque generalmente se habla de nuestras enfermedades como prevalencia: un caso en un millón, o un caso en 200 mil. Pero cada uno de nosotros somos el 100%”
La iniciativa local será declarada de interés por el Concejo Deliberante de El Calafate
Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
Un violento siniestro vial se produjo este martes alrededor de las 21:30 horas en la intersección de avenida 17 de Octubre y Julio A. Roca, en El Calafate, y tuvo como saldo a los dos conductores trasladados al Hospital SAMIC para su atención médica.
En El Calafate, como en otras localidades, el abandono de perros continúa siendo una problemática cotidiana, y una historia reciente logró destacarse. Se trata de Sheila, una perrita callejera muy conocida en la localidad, cuyo destino cambió gracias al compromiso y el trabajo solidario de varias personas, cuando una pareja de turistas que la habían conocido en una visita el año pasado volvieron especialmente para buscarla e incorporarla a su familia y viajes.
La obra del puente que se construye sobre el arroyo Calafate, a la altura de la calle Gobernador Gregores, muestra avances significativos y ya tiene montada gran parte de su estructura principal. El nuevo cruce permitirá conectar de manera directa esa arteria con la margen opuesta, donde se encuentra la calle Coronel Rosales, mejorando la circulación y la conectividad vial en un sector clave de la ciudad.
Desde el Paso Marconi, dos expedicionarios ingresaron al Campo de Hielo Sur y avanzaron durante semanas hasta los fiordos chilenos. Una experiencia que volvió a poner en escala la Patagonia real.
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Después de más de cien años de ausencia, el guanaco vuelve a habitar el Chaco Seco argentino. Un grupo de ejemplares nacidos en la provincia de Santa Cruz fue liberado recientemente en el Parque Nacional El Impenetrable, en el marco de una translocación récord impulsada por Rewilding Argentina junto a la Administración de Parques Nacionales. La iniciativa marca un hito para la conservación de la fauna silvestre en el país: los animales fueron trasladados desde el Parque Patagonia, en Santa Cruz, hasta el norte del país, recorriendo más de 3.200 kilómetros. Se trata de la translocación terrestre con fines de conservación más extensa registrada a nivel mundial.
Respaldada por provincias de la Mesa del Litio y del Cobre, la iniciativa del Ejecutivo busca ordenar el régimen vigente para favorecer inversiones mineras. En paralelo, organizaciones sociales, ambientales y sectores académicos expresaron su oposición y anunciaron movilizaciones y acciones públicas. Ahora Calafate accedió al texto completo del proyecto que el Gobierno pretende aprobar rápidamente
Román Blanco, vecino de El Calafate, recibió las llaves de un Toyota Yaris 0 km tras convertirse en el ganador del Telebingo Santacruceño Especial “Día del Jubilado”, correspondiente al Sorteo N.º 1241 realizado el domingo 5 de octubre.
