EPOF

Con el argumento de escasez de recursos económicos, desde mayo del año pasado el Servicio de Diagnóstico Molecular no puede analizar las muestras de ADN de personas de toda la Patagonia y otros lugares del país, para determinar qué tipo de enfermedad poco frecuente padece. Esto les impide iniciar un tratamiento.

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y FADEPOF está lanzando ‘Las Cartas de la Vida:  Más de lo que podés imaginar’, un juego para ponerse en el lugar de las personas con alguna de estas condiciones.

El día 15 de agosto, de 16 a 18 hs en el Salón Auditorio del Hospital SAMIC se realizará un conversatorio abierto a la comunidad junto a autoridades de ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) y el equipo de UHEPF (Unidad Hospitalaria de Enfermedades Poco Frecuentes). El evento es en el marco de un cronograma para profesionales desde las 8 am del mismo día. Desde FM Dimensión hablamos con el Dr. David Bruque, sobre estas jornadas hospitalarias y la invitación a participar.

Se conmemora los 29 de febrero, por ser un día poco frecuente. En El Calafate se organizan actividades diversas. Durante la Peatonal Cultural de la Fiesta del Lago hablamos con referentes del grupo, Florencia Agüero y Gabriela González, quienes nos adelantan información

En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos.

Es una actividad para concientizar sobre más de 6.000 enfermedades que alcanzan al 10 por ciento de la población mundial. Se realizará el próximo sábado 28 de octubre en el SAMIC.

Se realizaron el viernes y sábado en el Hospital SAMIC, organizadas por el equipo interdisciplinario que se conformó a fines de 2021. El primer día fue destinado al personal de salud y el sábado fueron invitadas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares para una jornada de intercambio. Ahora Calafate estuvo allí. Hablamos con el Dr. David Bruque - Jefe de la Unidad de Conocimiento Traslacional; la dra. Erica Caramello, del servicio de Pediatría y Florencia Agüero, de la asociación EPOF Patagonia

En el Día Mundial de este tipo de enfermedades, el Hospital de El Calafate difundió información sobre cómo se conforma y qué funciones y objetivos tiene su equipo interdisciplinario, creado en 2021. Muestras genéticas de toda la provincia y la región son analizadas en el centro de salud. Desde la Alianza de Pacientes difundieron imágenes de niños/as que tienen enfermedades poco frecuentes y remarcan la importancia de que los casos sean incluidos en el Registro De Pacientes.