Preparativos para el Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Se conmemora los 29 de febrero, por ser un día poco frecuente. En El Calafate se organizan actividades diversas. Durante la Peatonal Cultural de la Fiesta del Lago hablamos con referentes del grupo, Florencia Agüero y Gabriela González, quienes nos adelantan información
El Calafate19/02/2024Guillermo Pérez LuqueGuillermo Pérez Luque

Desde el año 2008, el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. Se eligió por ser el 29 de febrero un día poco frecuente, que se da cada cuatro años, como ocurrirá en esta oportunidad.

El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que les garantice una mejor calidad de vida.

En El Calafate existe el grupo de EPOF que se reúne en el Hospital SAMIC. Durante los días de la Peatonal Cultural de la Fiesta Nacional del Lago, integrantes del grupo realizaron actividades. Entre ellas pintar camisetas que se usarán el próximo 29 de febrero.

Para ese día se está organizando una serie de acciones, que incluirán una caminata por el centro y un pic-nic en el Parque Manuel Belgrano, entre otras.

La médica pediatra Gabriel González y Florencia Agüero, referente en Patagonia de ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes), hablaron con Ahora Calafate adelantando información sobre esos preparativos.

También en el lugar había afiches reclamando que el Ministerio de Capital Humano de Nación deje sin efecto la resolución que da de baja a la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), un área de gobierno que otorgaba subsidios para la adquisición de medicamentos o insumos médicos a personas que se encuentran en situación de vulnerabilidad social y sanitaria y que no poseen cobertura médica.

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