Enfermedades Poco Frecuentes

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Censo releva a 600 personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz

Hector Lara
Santa Cruz15/07/2024
En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto
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El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes

Hector Lara
El Calafate28/10/2023
En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos.
EPOF

Primeras Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes

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El Calafate19/03/2023
Se realizaron el viernes y sábado en el Hospital SAMIC, organizadas por el equipo interdisciplinario que se conformó a fines de 2021. El primer día fue destinado al personal de salud y el sábado fueron invitadas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares para una jornada de intercambio. Ahora Calafate estuvo allí. Hablamos con el Dr. David Bruque - Jefe de la Unidad de Conocimiento Traslacional; la dra. Erica Caramello, del servicio de Pediatría y Florencia Agüero, de la asociación EPOF Patagonia
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Enfermedades Poco Frecuentes. El SAMIC cuenta con un equipo especializado

Guillermo Pérez Luque
El Calafate28/02/2023
En el Día Mundial de este tipo de enfermedades, el Hospital de El Calafate difundió información sobre cómo se conforma y qué funciones y objetivos tiene su equipo interdisciplinario, creado en 2021. Muestras genéticas de toda la provincia y la región son analizadas en el centro de salud. Desde la Alianza de Pacientes difundieron imágenes de niños/as que tienen enfermedades poco frecuentes y remarcan la importancia de que los casos sean incluidos en el Registro De Pacientes.
Sol

La Justicia niega a una niña el medicamento para su enfermedad poco frecuente

Guillermo Pérez Luque
Santa Cruz10/02/2023
Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.
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    El Chaltén tendrá una audiencia pública por un proyecto de urbanización

    Guillermo Pérez Luque
    El Chaltén23/10/2026
    La iniciativa llamada Kaiken Sur contempla un desarrollo urbano de unas 600 hectáreas en tierras de la Estancia Santa Margarita, a 14 kilómetros de la localidad. La Secretaría de Estado de Ambiente convocó a la comunidad para el 13 de noviembre, a las 10, en el Concejo Deliberante de El Chaltén. El organismo informó que ya elaboró el dictamen técnico sobre el Estudio de Impacto Ambiental del proyecto. En septiembre Ahora Calafate brindó los primeros detalles públicos sobre la escala, los plazos y el modelo previsto para Kaiken Sur.
    RP41 Pozos

    “Todos los años lo mismo”: vuelve el reclamo por la ruta de El Chaltén a Lago del Desierto

    Guillermo Pérez Luque
    El Chaltén25/10/2026
    Dos notas fueron presentadas ante Vialidad Provincial: una firmada por transportistas y prestadores turísticos y otra acompañada por 21 planillas con adhesiones de residentes y visitantes. Advierten por pozos, deterioro de vehículos, dificultades para cumplir con las excursiones y turistas que desisten de completar el recorrido. El reclamo se repite al comienzo de cada temporada en una ruta escénica para la que incluso llegó a anunciarse su pavimentación.
     
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    Santa Cruz presentó el Manual de Estudio para Guías de Turismo Convencionales y Especializados

    Hector Lara
    Turismo 25/10/2026
    La Secretaría de Estado de Turismo de Santa Cruz presentó el Manual de Estudio para Guías de Turismo Convencionales y Especializados, una herramienta de formación que reúne contenidos sobre el sistema turístico provincial, el patrimonio natural y geológico, la historia, la cultura y la identidad santacruceña, además de competencias profesionales, marketing digital y desarrollo de productos turísticos sustentables. El manual ya está disponible para su consulta y descarga.
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    Dos turistas protagonizaron un vuelco camino a El Chaltén

    Guillermo Pérez Luque
    El Chaltén25/10/2026
    El accidente se produjo este domingo sobre la Ruta Provincial 41, a unos 40 kilómetros de la localidad. Las dos turistas argentinas sufrieron golpes y cortes leves y fueron atendidas en el puesto sanitario. El vehículo sufrió importantes daños.