Enfermedades Poco Frecuentes

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Censo releva a 600 personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz

Hector Lara
Santa Cruz15/07/2024
En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto
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El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes

Hector Lara
El Calafate28/10/2023
En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos.
EPOF

Primeras Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes

Video. Chusty
El Calafate19/03/2023
Se realizaron el viernes y sábado en el Hospital SAMIC, organizadas por el equipo interdisciplinario que se conformó a fines de 2021. El primer día fue destinado al personal de salud y el sábado fueron invitadas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares para una jornada de intercambio. Ahora Calafate estuvo allí. Hablamos con el Dr. David Bruque - Jefe de la Unidad de Conocimiento Traslacional; la dra. Erica Caramello, del servicio de Pediatría y Florencia Agüero, de la asociación EPOF Patagonia
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Enfermedades Poco Frecuentes. El SAMIC cuenta con un equipo especializado

Guillermo Pérez Luque
El Calafate28/02/2023
En el Día Mundial de este tipo de enfermedades, el Hospital de El Calafate difundió información sobre cómo se conforma y qué funciones y objetivos tiene su equipo interdisciplinario, creado en 2021. Muestras genéticas de toda la provincia y la región son analizadas en el centro de salud. Desde la Alianza de Pacientes difundieron imágenes de niños/as que tienen enfermedades poco frecuentes y remarcan la importancia de que los casos sean incluidos en el Registro De Pacientes.
Sol

La Justicia niega a una niña el medicamento para su enfermedad poco frecuente

Guillermo Pérez Luque
Santa Cruz10/02/2023
Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.
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    Murió Carlos Comesaña, uno de los grandes pioneros de la escalada argentina y protagonista de la historia del Fitz Roy

    Guillermo Pérez Luque
    El Chaltén02/08/2026
    Tenía 86 años. Fue uno de los referentes más importantes del montañismo nacional y dejó una huella imborrable en la Patagonia. En 1965 protagonizó la primera ascensión argentina al Fitz Roy por la histórica Supercanaleta y durante más de seis décadas exploró, documentó y difundió la escalada en la región de El Chaltén y El Calafate.
    Nadia Ricci

    Santa Cruz apuesta a que la natación en aguas frías se convierta en un sello turístico de la provincia

    Guillermo Pérez Luque
    Deportes04/08/2026
    La ministra de la Producción, Comercio e Industria, Nadia Ricci, destacó que la Winter Swimming World Cup representa una oportunidad para fortalecer el turismo de invierno, generar movimiento económico y posicionar a Santa Cruz como la capital nacional de la natación en aguas frías. Además, remarcó que la realización del Mundial 2028 será un desafío compartido entre el Estado, el sector privado y la comunidad.
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    Parques Nacionales destaca que conservación y deporte pueden ir de la mano

    Guillermo Pérez Luque
    04/08/2026
    El intendente del Parque Nacional Los Glaciares, Horacio Pelozo, afirmó que la Winter Swimming World Cup representa una nueva forma de acercar a las personas a las áreas protegidas sin comprometer su conservación. Destacó que el evento proyecta al mundo una imagen de Argentina vinculada a la naturaleza, el deporte y la sostenibilidad. Por su parte, el director nacional de Uso Público de la Administración de Parques Nacionales, Javier Fernández, destacó el crecimiento de visitantes en las áreas protegidas y sostuvo que el deporte es una herramienta para acercar más personas a estos escenarios naturales.
     
    Scioli

    Scioli: "Hay que integrar turismo, deporte y naturaleza para seguir creciendo"

    Guillermo Pérez Luque
    04/08/2026
    El secretario de Turismo, Ambiente y Deportes de la Nación afirmó que la Winter Swimming World Cup es un ejemplo del modelo que busca impulsar el país para atraer visitantes durante todo el año. Destacó el crecimiento del turismo internacional, la incorporación de eventos deportivos en los Parques Nacionales y anticipó una agenda de competencias de nivel mundial que vendrán a la Argentina, como el Moto GP, el Rally Internacional y el anhelo de la Fórmula Uno en 2028.