Enfermedades Poco Frecuentes

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Censo releva a 600 personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz

Hector Lara
Santa Cruz 15/07/2024

En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto

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El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes

Hector Lara
El Calafate 28/10/2023

En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos.

EPOF

Primeras Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes

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El Calafate 19/03/2023

Se realizaron el viernes y sábado en el Hospital SAMIC, organizadas por el equipo interdisciplinario que se conformó a fines de 2021. El primer día fue destinado al personal de salud y el sábado fueron invitadas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares para una jornada de intercambio. Ahora Calafate estuvo allí. Hablamos con el Dr. David Bruque - Jefe de la Unidad de Conocimiento Traslacional; la dra. Erica Caramello, del servicio de Pediatría y Florencia Agüero, de la asociación EPOF Patagonia

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Enfermedades Poco Frecuentes. El SAMIC cuenta con un equipo especializado

Guillermo Pérez Luque
El Calafate 28/02/2023

En el Día Mundial de este tipo de enfermedades, el Hospital de El Calafate difundió información sobre cómo se conforma y qué funciones y objetivos tiene su equipo interdisciplinario, creado en 2021. Muestras genéticas de toda la provincia y la región son analizadas en el centro de salud. Desde la Alianza de Pacientes difundieron imágenes de niños/as que tienen enfermedades poco frecuentes y remarcan la importancia de que los casos sean incluidos en el Registro De Pacientes.

Sol

La Justicia niega a una niña el medicamento para su enfermedad poco frecuente

Guillermo Pérez Luque
Santa Cruz 10/02/2023

Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.

    Lo más visto
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    La Zaina se consolida como la única propuesta 100% libre de gluten en la provincia

    Hector Lara
    General 18/07/2024

    Desde el 1ro de julio el clásico local gastronómico “La Zaina” reabrió sus puertas al público con una nueva propuesta que incluyen algunos cambios. La oferta gastronómica es novedosa al presentar una carta compuesta íntegramente con platos sin TACC, volviéndola un lugar seguro para quienes son intolerantes al gluten y a la vez una opción distinta, con otras preparaciones y sabores, para quienes deseen probar estas alternativas. Desde “A Diario” por FM Dimensión hablamos con Irma Saldía, dueña y gerente, y también con el Chef Guillermo Vergara a cargo de la cocina.

    Tico

    La salud del Intendente Néstor Ticó

    Guillermo Pérez Luque
    El Chaltén 25/07/2024

    El jefe comunal de El Chaltén se encuentra en un sanatorio de la ciudad de Buenos Aires, luego de la actividad oficial que tuvo junto al Gobernador. Ahora Calafate supo que días atrás Ticó estuvo en el SAMIC, donde le aconsejaron no viajar. Y en caso de hacerlo, realizarse estudios en Buenos Aires. La Municipalidad emitió un parte de prensa.

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    Conceden arresto domiciliario en El Calafate a un procesado por venta de drogas

    Guillermo Pérez Luque
    El Calafate 25/07/2024

    La Justicia federal accedió al pedido de la Defensoría Pública Oficial para que el sujeto, que está detenido en Río Gallegos y procesado por comercialización de estupefacientes, sea trasladado a una vivienda en El Calafate. Se argumentaron cuestiones de salud. El Tribunal Oral accedió, basándose en el principio de inocencia ya que aún no fue juzgado, a pesar que tiene varios antecedentes.

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    El primer registro del atletismo en El Calafate

    Hector Lara
    El Calafate 26/07/2024

    Hoy viernes comienzan oficialmente los Juegos Olímpicos, uno de los eventos deportivos mundial más importantes, que tienen a París como escenario. Debido a sus numerosas categorías y disciplinas, el atletismo es el deporte con más participantes. La historia de El Calafate registra un inicio del mismo, con jóvenes pioneros y fundadores de la localidad que también lo fueron en este deporte.