Enfermedades Poco Frecuentes

F99CAE4B-DD2B-4118-8A2C-089440B0ACCD

El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes

Hector Lara
El Calafate 28/10/2023

En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos.

EPOF

Primeras Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes

Video. Chusty
El Calafate 19/03/2023

Se realizaron el viernes y sábado en el Hospital SAMIC, organizadas por el equipo interdisciplinario que se conformó a fines de 2021. El primer día fue destinado al personal de salud y el sábado fueron invitadas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares para una jornada de intercambio. Ahora Calafate estuvo allí. Hablamos con el Dr. David Bruque - Jefe de la Unidad de Conocimiento Traslacional; la dra. Erica Caramello, del servicio de Pediatría y Florencia Agüero, de la asociación EPOF Patagonia

secuenciacion genómica

Enfermedades Poco Frecuentes. El SAMIC cuenta con un equipo especializado

Guillermo Pérez Luque
El Calafate 28/02/2023

En el Día Mundial de este tipo de enfermedades, el Hospital de El Calafate difundió información sobre cómo se conforma y qué funciones y objetivos tiene su equipo interdisciplinario, creado en 2021. Muestras genéticas de toda la provincia y la región son analizadas en el centro de salud. Desde la Alianza de Pacientes difundieron imágenes de niños/as que tienen enfermedades poco frecuentes y remarcan la importancia de que los casos sean incluidos en el Registro De Pacientes.

Sol

La Justicia niega a una niña el medicamento para su enfermedad poco frecuente

Guillermo Pérez Luque
Santa Cruz 10/02/2023

Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.

    Lo más visto
    Francia

    Francia: fuerte golpe legal a la vivienda turística y Airbnb

    Preferente
    Actualidad 26/05/2024

    Permite a los intendentes de todo el país a prohibir el alquiler vacacional por un periodo superior a 120 días al año. Francia, al igual que España, vive un grave problema de vivienda en las zonas turísticas porque los precios se han disparado y no hay viviendas para la gente, situación similar se vive En El Calafate y en las ciudades turísticas en el país.

    6AFDB206-4AA6-4EBE-995F-639B9E49AF70

    Importante operativo de control antidroga se llevó a cabo en El Calafate este fin de semana

    Hector Lara
    El Calafate 26/05/2024

    La División Narco-criminalidad de El Calafate junto con la Sección Canes llevó a cabo un importante operativo de control preventivo en la localidad durante los días viernes 24 y sábado 25 de mayo. Desde controles en el servicio de paquetería a ingresos a la localidad se realizaron estas labores en pos de la lucha contra el narcotráfico y en la seguridad de la comunidad.

    67235549-414C-4195-82E2-20E1CAE4E35A

    Luis Acharez presentó su primer libro de fotografías “En un rincón de la Patagonia”

    Hector Lara
    El Calafate 27/05/2024

    El sábado 25 de mayo, el fotógrafo y vecino de la localidad presentó oficialmente su primer libro “En un rincón de la Patagonia - relatos fotográficos en una tierra salvaje”. El libro fue editado a fines del año pasado y tuvo su paso por la última 48 Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, quedando pendiente hasta el sábado la presentación en El Calafate.

    Afiche Patin

    Se recomienda no transitar sobre la Bahía Redonda del Lago Argentino

    Pablo Perret
    28/05/2024

    A pesar que ayer el Club Andino alquilo patines y ciudadanos de El Calafate pudieron abrir la temporada de patín, las condiciones de este martes y hasta el domingo no dan garantías y el hielo está inestable. RECOMENDACIONES A TENER EN CUENTA. PRECIOS DE ALQUILER.