Enfermedades Poco Frecuentes

file_191866_main1

Censo releva a 600 personas con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz

Hector Lara
Santa Cruz15/07/2024

En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto

F99CAE4B-DD2B-4118-8A2C-089440B0ACCD

El Calafate se sumó a la barrileteada nacional por las Enfermedades Poco Frecuentes

Hector Lara
El Calafate28/10/2023

En el dia de hoy, en el marco de la quinta jornada de Enfermedades Poco Frecuentes que se realizan mensualmente en el Hospital SAMIC, miembros del grupo EPOF, equipo medico, vecinos y familiares se sumaron a esta iniciativa a nivel nacional para visibilizar una larga lista de enfermedades que se dan con poca frecuencia y de forma muy rara. Entre todos confeccionaron los barriletes con mensajes para posteriormente remontarlos.

EPOF

Primeras Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes

Video. Chusty
El Calafate19/03/2023

Se realizaron el viernes y sábado en el Hospital SAMIC, organizadas por el equipo interdisciplinario que se conformó a fines de 2021. El primer día fue destinado al personal de salud y el sábado fueron invitadas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares para una jornada de intercambio. Ahora Calafate estuvo allí. Hablamos con el Dr. David Bruque - Jefe de la Unidad de Conocimiento Traslacional; la dra. Erica Caramello, del servicio de Pediatría y Florencia Agüero, de la asociación EPOF Patagonia

secuenciacion genómica

Enfermedades Poco Frecuentes. El SAMIC cuenta con un equipo especializado

Guillermo Pérez Luque
El Calafate28/02/2023

En el Día Mundial de este tipo de enfermedades, el Hospital de El Calafate difundió información sobre cómo se conforma y qué funciones y objetivos tiene su equipo interdisciplinario, creado en 2021. Muestras genéticas de toda la provincia y la región son analizadas en el centro de salud. Desde la Alianza de Pacientes difundieron imágenes de niños/as que tienen enfermedades poco frecuentes y remarcan la importancia de que los casos sean incluidos en el Registro De Pacientes.

Sol

La Justicia niega a una niña el medicamento para su enfermedad poco frecuente

Guillermo Pérez Luque
Santa Cruz10/02/2023

Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.

    Las Más Leídas
    WhatsApp Image 2025-02-10 at 16.03.44

    El mural que dejó el 1er Foro de Artistas ya puede ser visitado y convocan a vecinos para ponerle nombre

    Hector Lara
    Entrevistas10/02/2025

    El 1er Foro Internacional de Artistas El Calafate 2025 que se desarrolló oficialmente desde el 27 de enero hasta el 3 de febrero concluyó con todas las actividades previstas dentro de su itinerario incluyendo el emplazamiento del mural en las escaleras del Pasaje Antonio Soto. Jornadas con exhibición, trabajo de taller a puertas abiertas, charlas y montaje concluyeron con una obra que ya forma parte del patrimonio de la localidad. Enterate de la propuesta para ponerle nombre a la obra.

    La Konga

    La KONGA abre la Fiesta del Lago 2025

    10/02/2025

    La banda cordobesa regresa al Anfiteatro del Bosque dos años después de su debut en esta Fiesta Nacional. El show comenzará a partir de las 22 hs. Antes habrá solistas, bandas locales y regionales, Dj y un cuadro de danzas.

    IMG-20250211-WA0004

    LA KONGA puso a cuartetear a El Calafate

    Guillermo Pérez Luque
    El Calafate11/02/2025

    La banda cordobesa dio un show de mas de dos horas repasando sus grandes éxitos y colaboraciones. Antes se destacaron los artistas locales y regionales, y un cuadro de danzas.