SAMIC: Invitan a la Segunda jornada de Enfermedades Poco Frecuentes

Una enfermedad poco frecuente es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población, en los últimos tiempos se realizan campañas y actividades para visibilizarlas, entre ellas esta Segunda Jornada Hospitalaria de EPF para el jueves 15, con capacitaciones por la mañana y la tarde para profesionales de la salud, entre ellos investigadores del CONICET de Bs As, referentes del Instituto Malbrán, de cardiopatías, entre otros.

 De 16 a 18 horas se programó un conversatorio abierto a la comunidad en el que participarán Florencia Braga Menéndez, Directora General de Proyectos de ALAPA, Carolina Oliveto, Directora General de ALAPA, Florencia Agüero de EPF Patagonia y Antonella Rossi, de la fundación de hemofilia.

Entre el temario que abordarán, se mencionan las redes de gestión relacionadas con EPOF y el diagnóstico. “El hospital es nodo y formó la red patagónica” afirma el Dr. Bruque sobre el SAMIC. Otro tema es las cardiopatías genéticas, si son pediatrías o de adultos, con profesional especializado, la presentación de distintos casos clínicos, “Formar e ir contando los avances. Pueden ver cosas nuevas que se fueron descubriendo”.

 El Doctor David Bruque nos adelanta un caso que se expondrá sobre un paciente con enfermedad genética cardiaca “Se logró implantar por primera vez un desfibrilador cardioversor implantable (DCI), aparato en el corazón que si hay un tipo de falla ajusta el ritmo. Es la primera vez que se implantó acá. Fue un trabajo en equipo, varios servicios siguiendo una familia”, destacando este logro en equipo y también en trabajo con la comunidad. “Estas cosas se saben y es lo lindo de seguir con este tipo de jornadas”.

 La invitación al conversatorio abarca a todo el círculo familiar y entorno de cada paciente “Tener un paciente con EPOF lleva una dinámica particular, cómo afrontar este tipo de cosas. El peso para la familia, lidiando con el sistema de salud afecta mucho”. Relata Bruque sobre estas herramientas que se darán, junto con el acompañamiento de la unidad, para explicar las dinámicas y afrontar la parte de burocracia, y la importancia del apoyo entre los mismos pacientes en esta red que se conforma.