Las Cartas de la Vida, una experiencia para comprender las Enfermedades Poco Frecuentes

El 29 de febrero es un día poco frecuente en el calendario, por eso, ese día (o el 28 cuando no es año bisiesto) se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Por definición, las EPOF afectan a un pequeño número de personas (1 o menos de a 1 persona cada 2.000), según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689[1]. Su diagnóstico puede tardar años en llegar y hay pocos profesionales de la salud especializados en su manejo, además de obstáculos en el acceso a la atención integral, educación y empleo.

Sin embargo, con más de 10.000 EPOF clínicamente definidas -a las que se suman cada año casi 300 nuevas descripciones[2],[3]- en su conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo y, específicamente, a 3.6 millones de argentinos, quienes enfrentan dificultades en el acceso a un diagnóstico oportuno, tratamientos específicos, apoyo integral, educación y empleo.

Para visibilizar los desafíos diarios de quienes viven con estas enfermedades, FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes lanzó ‘Las Cartas de la Vida’, una experiencia interactiva que invita a la sociedad a ponerse en el lugar de quienes viven con estas realidades a través de un juego.  

"En la vida, como en un juego de cartas, no elegimos las cartas que nos tocan, pero sí cómo las jugamos. Con esta iniciativa buscamos generar empatía y conciencia sobre las distintas enfermedades poco frecuentes, que siguen siendo poco conocidas debido a su baja aparición y al limitado conocimiento que tanto la sociedad como los profesionales de la salud tienen sobre sus signos y síntomas de sospecha", reflexionó Susana Giachello, presidenta de FADEPOF. 

El juego incluye 112 cartas con situaciones reales de las EPOF. "Muchas veces, lo que para la mayoría es un trámite sencillo, para una persona con EPOF puede ser un obstáculo enorme. A través de preguntas y desafíos queremos que se vivencie, aunque sea por un momento, lo que implica el día a día con estas enfermedades y reflexionar sobre qué haría uno si esa hubiese sido la carta de su vida", detalló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF. 

Por ejemplo, una carta dice ‘¿Cómo vivirías si no pudieras tragar alimentos o líquidos al nacer? Imagina que tu esófago no está conectado al estómago, requiriendo cirugías desde los primeros días de vida y monitoreo constante. ¿Cómo sería crecer con desafíos que afectan algo tan esencial como alimentarte?’. 

“Cuando la vida nos reparte las cartas, debemos jugarlas, no podemos ‘irnos al mazo’. Este juego nos pone frente a situaciones que quienes las vivimos de cerca sabemos de la necesidad urgente de actuar para ayudar a estas personas y sus familias a enfrentar la estigmatización y aislamiento, el impacto negativo en su salud física y emocional, en lo educativo, laboral y económico”, sostuvo Susana Giachello

El juego se complementa con una versión digital viralizable en redes sociales mediante un filtro interactivo disponible en www.fadepof.org.ar/desafio. La aplicación propone un desafío sobre las distintas enfermedades poco frecuentes específicas invitando a responder y desafiar a otras personas a sumarse a la propuesta.  

[1] Ley Nac. EPOF 26689 https://www.argentina.gob.ar/normativa/nacional/ley-26689-185077 
[2] Tisdale A, Cutillo CM, Nathan R, et al. La iniciativa IDeaS: estudio piloto para evaluar el impacto de las enfermedades raras en los pacientes y los sistemas de salud. Orphanet J Rare Dis . 2021;16(1):429. Publicado el 22 de octubre de 2021. doi:10.1186/s13023-021-02061-3 
[3] El poder de ser contado. https://rare-x.org/case-studies/the-power-of-being-counted/