TODOS POR NAZA. Campaña solidaria por un niño de El Calafate que tiene una enfermedad poco frecuente

Padece de una distrofia muscular que no tiene cura y suele avanzar rápidamente. La familia y amigos iniciaron una campaña para recolectar fondos que serán destinados a un tratamiento que se hace en el exterior y que busca contener el avance de la enfermedad. Como ayudar

Sociedad 20/02/2022 Guillermo Pérez Luque Guillermo Pérez Luque
naza1

Nazareno tiene 6 años. Nació en Río Turbio y desde bebe está  establecido en El Calafate junto a su familia. Fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente llamada  Distrofia Muscular de Duchenne. Es una forma de distrofia que empeora rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen mucho más lentamente.

La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.

La afección afecta con mayor frecuencia a los niños. Se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. (Fuente Medline)

Hasta el momento no se encontró una cura para esta enfermedad, pero existen un tratamiento para evitar que la distrofia avance y así poder mantener calidad de vida. Este tratamiento se realiza en el exterior y es muy costoso, por lo cual en estos días se inicia una campaña solidaria

Luciana, su madre se contactó con Ahora Calafate para dar a conocer la necesidad de recaudar fondos que permitan solventar los gastos del tratamiento. En redes sociales se comparte el afiche que ilustra esta nota con los números de CBU y el contacto de ella

Ésta es la primera de una serie de acciones de la campaña solidaria #TodosporNaza, para lograr el objetivo “Se hará también un bono, página web y tienda virtual”

Ayda a Naza

Lo más visto
Marquioni~1

Provincia volverá a cobrar el canon a alojamientos y guías de turismo

Guillermo Pérez Luque
Turismo 10/04/2024

Es el pago anual de una suma a aquellos prestadores de servicio de diversos rubros incluidos en el Registro Provincial de Actividades Turísticas. Comenzaron a llegar notificaciones a alojamientos, más adelante se cobrará a guías de turismo. Agencias de viajes también deberían abonarlo, pero el DNU de Milei derogó la ley que regulaba la actividad a la que adhería Santa Cruz.

Imagen de WhatsApp 2024-04-11 a las 11.21.40_e2f6716c

Dos heridos en choque entre auto y moto

Prensa PSC
11/04/2024

Ocurrió en la madrugada de hoy, a las 01:45 horas en la esquina de Av. Libertador y calle Valentín Feilberg. Los lesionados son dos jóvenes que iban en la moto