Padece de una distrofia muscular que no tiene cura y suele avanzar rápidamente. La familia y amigos iniciaron una campaña para recolectar fondos que serán destinados a un tratamiento que se hace en el exterior y que busca contener el avance de la enfermedad. Como ayudar
Sociedad20/02/2022
Guillermo Pérez Luque
Nazareno tiene 6 años. Nació en Río Turbio y desde bebe está establecido en El Calafate junto a su familia. Fue diagnosticado con una enfermedad poco frecuente llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Es una forma de distrofia que empeora rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen mucho más lentamente.
La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La afección afecta con mayor frecuencia a los niños. Se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. (Fuente Medline)
Hasta el momento no se encontró una cura para esta enfermedad, pero existen un tratamiento para evitar que la distrofia avance y así poder mantener calidad de vida. Este tratamiento se realiza en el exterior y es muy costoso, por lo cual en estos días se inicia una campaña solidaria
Luciana, su madre se contactó con Ahora Calafate para dar a conocer la necesidad de recaudar fondos que permitan solventar los gastos del tratamiento. En redes sociales se comparte el afiche que ilustra esta nota con los números de CBU y el contacto de ella
Ésta es la primera de una serie de acciones de la campaña solidaria #TodosporNaza, para lograr el objetivo “Se hará también un bono, página web y tienda virtual”
Nacho Gasparetti quiere recorrer toda Sudamérica en bicicleta. Nació en Buenos Aires pero desde los seis años vivió en Santa Cruz hasta ahora, cuando se convirtió en viajero.
Los integrantes de las Mesas de las Huelgas Obreras emitieron un comunicado conjunto repudiado la destrucción del monumento a Osvaldo Bayer
La industria del turismo tiene un gran impacto en el ambiente. Pero hay empresas que buscan brindar alternativas sostenibles para reducir la huella de carbono al viajar. En El Calafate falta mucho aún.
Un monumento a Osvaldo Bayer había sido mostrado en marzo pasado, luego que una máquina de Vialidad Nacional destruyera la figura del reconocido historiador que estaba en Río Gallegos. Tras aquel hecho vandálico el Municipio de El Calafate decidió acondicionar un espacio en la av. Costanera, que será inaugurado el próximo lunes.
Alumnos de la Escuela Industrial N°9 finalizaron un proceso iniciado en junio, donde desarrollaron un sistema de monitoreo remoto y una app para el laboratorio de la planta. Los proyectos mejoran la eficiencia operativa y demuestran el impacto positivo de articular educación técnica y necesidades de la comunidad.
En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, se presentó el proyecto de inclusión laboral en “La Montaña”, que incorporó a cuatro jóvenes con discapacidad. La presentación reunió a referentes de Nación, Provincia, Municipio, Taller Abriendo Caminos, familiares y vecinos que colmaron el salón.
Movilizaciones en El Calafate, El Chaltén, Río Gallegos y Caleta Olivia se realizarán esta tarde bajo el lema de defensa del agua y las normativas que protegen los hielos y ambientes periglaciares. Las razones del rechazo al intento de modificar la ley nacional.
Yanina Fernández y Natalia Zamora, referentes del Taller Abriendo Caminos, destacaron en diálogo con Ahora Calafate el impacto de la incorporación de jóvenes al restaurante La Montaña, y resaltaron experiencias anteriores de inclusión laboral que aún perduran
