Es la niña que tiene acondroplasia y cuyo caso estaba en la Justicia provincial sin resolución. Ayer la familia anunció que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Salud de la Provincia. Publicaron la novedad junto con un agradecimiento a todos los que contribuyeron para difundir, apoyar y reclamar.
General 14/05/2023
Guillermo Pérez Luque
"¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" fue lo que exclamó Sol al conocer la novedad. La niña de 6 años junto a su familia venían esperando este momento, tras meses de reclamo, acudir a la justicia, a los medios, a las redes sociales para que el estado provincial a través de la CSS, cumpla con la compra de un medicamento.
Esta medicina ya se comercializa en 33 países, con probados resultados ante la acondroplasia, enfermedad que sufre Sol.
Apenas se enteraron de la primera autorización, los padres de Sol (Daniel y Victoria) inmediatamente iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados.
En el país hay otros niños y niñas en esa condición y consiguieron que sus obras sociales cubran el tratamiento. Solo en Santa Cruz el Estado y la obra social se negaron y apelaron la decisión judicial en Primera Instancia, que ordenaba la cobertura.
Hasta la Legislatura provincial y el concejo deliberante de Río Gallegos elevaron pedidos formales, además de juntas de firmas, movilizaciones y exponer el caso en medios provinciales y nacionales.
Ayer finalmente Victoria Arias, madre de Sol, anunció en sus redes la buena noticia. Esto escribió:
¡¡Celebremos!! Todo el esfuerzo que hicimos juntos apoyando a Sol en este pedido tan importante para su salud, valió la pena, muy prontito será una realidad!!!
Gritando de felicidad ella dijo "¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" y sin poder contenernos de la emoción, saltamos todos juntos y cantamos "MUCHACHOS, AHORA NOS VOLVIMOS A ILUSIONAR!!!"
Con un acuerdo entre el Ministerio de Salud de la Provincia y nosotros, el Estado de la Provincia de Santa Cruz pagará el tratamiento de Sol.
¡¡Tenemos una felicidad inmensa!!
Muchísimas gracias a todos los que nos ayudaron. A las ONG que trabajaron para presentarse en el expediente a nuestro favor y a la Fundación Enhué que siempre nos acompaña, a los medios de comunicación que nos permitieron contar lo que nos sucedía, a todos los que compartieron las publicaciones y nos dieron fuerzas para seguir confiando. A los legisladores de nuestra provincia y miembros del Consejo Deliberante por sus pedidos unánimes para que esto llegue...Gracias a nuestra abogada, Dra. Claudia Guerra que lo dió todo junto a nosotros, y gracias a nuestros amigos y familia!
Un camino duro con muchos aprendizajes...
Ahora comienza otra etapa... Estamos listos para que llegue la medicación a casa!!
En solo tres días el brazo Rico subió 90 centímetros, un comportamiento que ocurre cuando el glaciar cierra el paso de agua del Canal de Los Témpanos. Sin embargo, esto no sucedió. La empresa lacustre que navega en la zona debió adaptar sus operaciones a la brusca crecida. Ahora Calafate consultó por qué pudo pasar esto.
El Banff Mountain Film Festival World Tour se presenta el 2 y 3 de Febrero en Glaciarium, su tradicional sede en El Calafate.
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Durante la concentración Ahora Calafate recabó la opinión de varias personas. Daniel Ibarra, coordinador del CUNEC; una graduada de la UBA, una futura estudiante de universidad pública y su madre; y la emoción de un hombre mayor, que no tuvo la posibilidad de estudiar y que tienen hijos cursando en la universidad pública.
El gobierno comunicó la renuncia de Daniel Busquet al cargo que ocupaba desde el 10 de diciembre. Afirman que la causa es cuestiones personales. Lo reemplaza la vicepresidenta del CPE.
