Es la niña que tiene acondroplasia y cuyo caso estaba en la Justicia provincial sin resolución. Ayer la familia anunció que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Salud de la Provincia. Publicaron la novedad junto con un agradecimiento a todos los que contribuyeron para difundir, apoyar y reclamar.
General 14/05/2023
Guillermo Pérez Luque
"¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" fue lo que exclamó Sol al conocer la novedad. La niña de 6 años junto a su familia venían esperando este momento, tras meses de reclamo, acudir a la justicia, a los medios, a las redes sociales para que el estado provincial a través de la CSS, cumpla con la compra de un medicamento.
Esta medicina ya se comercializa en 33 países, con probados resultados ante la acondroplasia, enfermedad que sufre Sol.
Apenas se enteraron de la primera autorización, los padres de Sol (Daniel y Victoria) inmediatamente iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados.
En el país hay otros niños y niñas en esa condición y consiguieron que sus obras sociales cubran el tratamiento. Solo en Santa Cruz el Estado y la obra social se negaron y apelaron la decisión judicial en Primera Instancia, que ordenaba la cobertura.
Hasta la Legislatura provincial y el concejo deliberante de Río Gallegos elevaron pedidos formales, además de juntas de firmas, movilizaciones y exponer el caso en medios provinciales y nacionales.
Ayer finalmente Victoria Arias, madre de Sol, anunció en sus redes la buena noticia. Esto escribió:
¡¡Celebremos!! Todo el esfuerzo que hicimos juntos apoyando a Sol en este pedido tan importante para su salud, valió la pena, muy prontito será una realidad!!!
Gritando de felicidad ella dijo "¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" y sin poder contenernos de la emoción, saltamos todos juntos y cantamos "MUCHACHOS, AHORA NOS VOLVIMOS A ILUSIONAR!!!"
Con un acuerdo entre el Ministerio de Salud de la Provincia y nosotros, el Estado de la Provincia de Santa Cruz pagará el tratamiento de Sol.
¡¡Tenemos una felicidad inmensa!!
Muchísimas gracias a todos los que nos ayudaron. A las ONG que trabajaron para presentarse en el expediente a nuestro favor y a la Fundación Enhué que siempre nos acompaña, a los medios de comunicación que nos permitieron contar lo que nos sucedía, a todos los que compartieron las publicaciones y nos dieron fuerzas para seguir confiando. A los legisladores de nuestra provincia y miembros del Consejo Deliberante por sus pedidos unánimes para que esto llegue...Gracias a nuestra abogada, Dra. Claudia Guerra que lo dió todo junto a nosotros, y gracias a nuestros amigos y familia!
Un camino duro con muchos aprendizajes...
Ahora comienza otra etapa... Estamos listos para que llegue la medicación a casa!!
Sol tiene 6 años y padece de acondroplasia. Es la única niña en la Argentina a la que se le negó la cobertura del tratamiento con una nueva droga aprobada en más de 30 países y permitida por la ANMAT para casos especiales. La Legislatura aprobó en forma unánime el pedido para que el Gobierno y la CSS reconsideren su negativa.
Durante un acto en Río Negro, la vicepresidenta se refirió a la economía “bimonetaria”, la depreciación del peso como moneda. Y puso como ejemplo el fenómeno de migración de alquileres hacia el turismo. “No se consiguen alquileres en El Calafate y toda la Patagonia, ni se van a conseguir en los sectores turísticos”, dijo. Y exigió medidas a los políticos “que se precian de ser dirigentes”.
Diputados de la oposición advirtieron la falta de información sobre el desplazamiento, los tripulantes y la carga de la aeronave que habría ingresado al espacio aéreo entre el 20 y el 24 de abril
El reconocido glaciólogo y director científico del Centro de Interpretación Glaciarium brindará una charla abierta este martes en la que aportará datos inéditos sobre el comportamiento reciente del más famoso glaciar de la región.
Son los que contabilizó el censo de aves de otoño realizado por voluntarios. En total se registraron casi 3.200 ejemplares de 35 especies de aves identificadas, entre ellas algunas curiosidades.
Será el 10 de junio en el Estadio Polideportivo Municipal, con entrada libre y gratuita. La velada boxística tendrá un total de 10 peleas de las cuales 2 son profesionales. Será sobre un ring adquirido por la Municipalidad que se estrenará en el festival, al que asistirá el ex campeón mundial Jorge “Locomotora” Castro, como promotor.
Es una iniciativa que tuvieron hace 8 años una fotógrafa y una ecóloga que viven en El Chalten. La lanzaron a la venta en 2018 y se presenta la segunda edición con una versión traducida el inglés. Es una guía didáctica con imágenes de paisajes de la Patagonia y la explicación de los fenómenos meteorológicos que las originan. Entrevista con Evangelina Vettesse, una de sus autoras, quien adelanta que mañana viernes se presentará la guía en Río Gallegos.
La ‘Lengua de Fuego’ que es la Flor Provincial de Santa Cruz, sancionado por Ley 3815, en noviembre de 2022, desde el martes 30 de mayo está presente en forma fotográfica en la Biblioteca de la Cámara de Diputados por iniciativa del Diputado Gabriel Oliva y parte de su equipo de Encuentro Ciudadano impulsores de dicha ley.
El trabajo publicado ayer en una revista especializada analiza los desplazamientos de tierra (aunque sean mínimos) gracias a la tecnología de imágenes satelitales. Muestra cómo varios sectores de la obra se mostraron inestables desde momentos bien tempranos de los trabajos ya advierte de riesgos serios para la construcción de la represa más cercana a El Calafate. Uno de los autores del estudio habló con Ahora Calafate.
