Es la niña que tiene acondroplasia y cuyo caso estaba en la Justicia provincial sin resolución. Ayer la familia anunció que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Salud de la Provincia. Publicaron la novedad junto con un agradecimiento a todos los que contribuyeron para difundir, apoyar y reclamar.
General 14/05/2023
Guillermo Pérez Luque
"¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" fue lo que exclamó Sol al conocer la novedad. La niña de 6 años junto a su familia venían esperando este momento, tras meses de reclamo, acudir a la justicia, a los medios, a las redes sociales para que el estado provincial a través de la CSS, cumpla con la compra de un medicamento.
Esta medicina ya se comercializa en 33 países, con probados resultados ante la acondroplasia, enfermedad que sufre Sol.
Apenas se enteraron de la primera autorización, los padres de Sol (Daniel y Victoria) inmediatamente iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados.
En el país hay otros niños y niñas en esa condición y consiguieron que sus obras sociales cubran el tratamiento. Solo en Santa Cruz el Estado y la obra social se negaron y apelaron la decisión judicial en Primera Instancia, que ordenaba la cobertura.
Hasta la Legislatura provincial y el concejo deliberante de Río Gallegos elevaron pedidos formales, además de juntas de firmas, movilizaciones y exponer el caso en medios provinciales y nacionales.
Ayer finalmente Victoria Arias, madre de Sol, anunció en sus redes la buena noticia. Esto escribió:
¡¡Celebremos!! Todo el esfuerzo que hicimos juntos apoyando a Sol en este pedido tan importante para su salud, valió la pena, muy prontito será una realidad!!!
Gritando de felicidad ella dijo "¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" y sin poder contenernos de la emoción, saltamos todos juntos y cantamos "MUCHACHOS, AHORA NOS VOLVIMOS A ILUSIONAR!!!"
Con un acuerdo entre el Ministerio de Salud de la Provincia y nosotros, el Estado de la Provincia de Santa Cruz pagará el tratamiento de Sol.
¡¡Tenemos una felicidad inmensa!!
Muchísimas gracias a todos los que nos ayudaron. A las ONG que trabajaron para presentarse en el expediente a nuestro favor y a la Fundación Enhué que siempre nos acompaña, a los medios de comunicación que nos permitieron contar lo que nos sucedía, a todos los que compartieron las publicaciones y nos dieron fuerzas para seguir confiando. A los legisladores de nuestra provincia y miembros del Consejo Deliberante por sus pedidos unánimes para que esto llegue...Gracias a nuestra abogada, Dra. Claudia Guerra que lo dió todo junto a nosotros, y gracias a nuestros amigos y familia!
Un camino duro con muchos aprendizajes...
Ahora comienza otra etapa... Estamos listos para que llegue la medicación a casa!!
La edición 2024 de la muestra Caminos y Sabores que se realizó entre los días sábado 5 y martes 9 de julio contó con la presencia de mas de 450 emprendedores de todo el país en el predio de La Rural con atracciones para probar y conocer la gastronomía de todo el país. La chef Alejandra Repetto estuvo nuevamente representando a la localidad y a la provincia, en esta oportunidad cocinando en vivo en el espacio “Cocina FEHGRA”, desde FM Dimensión hablamos con ella de esta nueva experiencia.
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La gallineta chica o gallineta austral es un ave hermosa y muy pequeña, que vive oculta en los escasos juncales de la árida estepa patagónica, donde se desplaza caminando o con carreras cortas.
Es el valor para visitantes extranjeros que regirá desde el 13 de mayo próximo. Los visitantes nacionales pagarán $10.000 y los residentes de Santa Cruz, $4.000.
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Hoy viernes comienzan oficialmente los Juegos Olímpicos, uno de los eventos deportivos mundial más importantes, que tienen a París como escenario. Debido a sus numerosas categorías y disciplinas, el atletismo es el deporte con más participantes. La historia de El Calafate registra un inicio del mismo, con jóvenes pioneros y fundadores de la localidad que también lo fueron en este deporte.
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