Es la niña que tiene acondroplasia y cuyo caso estaba en la Justicia provincial sin resolución. Ayer la familia anunció que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Salud de la Provincia. Publicaron la novedad junto con un agradecimiento a todos los que contribuyeron para difundir, apoyar y reclamar.
General14/05/2023
Guillermo Pérez Luque
"¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" fue lo que exclamó Sol al conocer la novedad. La niña de 6 años junto a su familia venían esperando este momento, tras meses de reclamo, acudir a la justicia, a los medios, a las redes sociales para que el estado provincial a través de la CSS, cumpla con la compra de un medicamento.
Esta medicina ya se comercializa en 33 países, con probados resultados ante la acondroplasia, enfermedad que sufre Sol.
Apenas se enteraron de la primera autorización, los padres de Sol (Daniel y Victoria) inmediatamente iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados.
En el país hay otros niños y niñas en esa condición y consiguieron que sus obras sociales cubran el tratamiento. Solo en Santa Cruz el Estado y la obra social se negaron y apelaron la decisión judicial en Primera Instancia, que ordenaba la cobertura.
Hasta la Legislatura provincial y el concejo deliberante de Río Gallegos elevaron pedidos formales, además de juntas de firmas, movilizaciones y exponer el caso en medios provinciales y nacionales.
Ayer finalmente Victoria Arias, madre de Sol, anunció en sus redes la buena noticia. Esto escribió:
¡¡Celebremos!! Todo el esfuerzo que hicimos juntos apoyando a Sol en este pedido tan importante para su salud, valió la pena, muy prontito será una realidad!!!
Gritando de felicidad ella dijo "¡¡RECUPERAMOS MI REMEDIO!!" y sin poder contenernos de la emoción, saltamos todos juntos y cantamos "MUCHACHOS, AHORA NOS VOLVIMOS A ILUSIONAR!!!"
Con un acuerdo entre el Ministerio de Salud de la Provincia y nosotros, el Estado de la Provincia de Santa Cruz pagará el tratamiento de Sol.
¡¡Tenemos una felicidad inmensa!!
Muchísimas gracias a todos los que nos ayudaron. A las ONG que trabajaron para presentarse en el expediente a nuestro favor y a la Fundación Enhué que siempre nos acompaña, a los medios de comunicación que nos permitieron contar lo que nos sucedía, a todos los que compartieron las publicaciones y nos dieron fuerzas para seguir confiando. A los legisladores de nuestra provincia y miembros del Consejo Deliberante por sus pedidos unánimes para que esto llegue...Gracias a nuestra abogada, Dra. Claudia Guerra que lo dió todo junto a nosotros, y gracias a nuestros amigos y familia!
Un camino duro con muchos aprendizajes...
Ahora comienza otra etapa... Estamos listos para que llegue la medicación a casa!!
El oficialismo logró en la madrugada de este jueves la media sanción del Presupuesto 2026 y del proyecto de Inocencia Fiscal, aunque no consiguió derogar las leyes de emergencia en discapacidad ni de financiamiento universitario, uno de los objetivos centrales de la Casa Rosada.
En su primera alocución como legislador nacional, el diputado santacruceño Juan Carlos Molina rechazó con fuertes críticas el proyecto de Presupuesto 2026. Cuestionó la falta de obras, el ajuste a las provincias, el desfinanciamiento educativo y el abandono de las políticas de infancia. También apuntó contra el Gobierno de Santa Cruz y el de Chaco, denunciando persecución y retrocesos en derechos básicos.
La diputada enumeró la paralización de las represas, la insuficiente asignación al Hospital SAMIC de El Calafate y la crítica situación de YCRT, y anticipó que el bloque no acompañará el proyecto oficial. La diputada santacruceña de Unión por la Patria también advirtió que el proyecto del Gobierno nacional reduce partidas clave para el ambiente, el turismo y la energía renovable. “Así como está, no lo podemos acompañar”, afirmó.
Después de más de cien años de ausencia, el guanaco vuelve a habitar el Chaco Seco argentino. Un grupo de ejemplares nacidos en la provincia de Santa Cruz fue liberado recientemente en el Parque Nacional El Impenetrable, en el marco de una translocación récord impulsada por Rewilding Argentina junto a la Administración de Parques Nacionales. La iniciativa marca un hito para la conservación de la fauna silvestre en el país: los animales fueron trasladados desde el Parque Patagonia, en Santa Cruz, hasta el norte del país, recorriendo más de 3.200 kilómetros. Se trata de la translocación terrestre con fines de conservación más extensa registrada a nivel mundial.
Román Blanco, vecino de El Calafate, recibió las llaves de un Toyota Yaris 0 km tras convertirse en el ganador del Telebingo Santacruceño Especial “Día del Jubilado”, correspondiente al Sorteo N.º 1241 realizado el domingo 5 de octubre.
Un violento siniestro vial se produjo este martes alrededor de las 21:30 horas en la intersección de avenida 17 de Octubre y Julio A. Roca, en El Calafate, y tuvo como saldo a los dos conductores trasladados al Hospital SAMIC para su atención médica.
El Cine Municipal renueva su cartelera para esta semana desde el jueves 18 al martes 23 de diciembre. El desembarco de un estreno considerado mega tanque de cine mundial ocupará la sala toda la semana. Conocé los horarios, sinopsis y cuales otros títulos tenés que ver previamente antes de sacar tus entradas.
La Intendencia del Parque Nacional Los Glaciares anunció que en enero y febrero no se realizarán las visitas nocturnas de luna llena al Glaciar Perito Moreno. La decisión se apoya en razones operativas por la disponibilidad limitada de personal. La experiencia piloto se retomaría en marzo.
