La Justicia niega a una niña el medicamento para su enfermedad poco frecuente

Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.

Santa Cruz 10/02/2023 Guillermo Pérez Luque Guillermo Pérez Luque
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La justicia de Santa Cruz le niega a una nena de seis años que sufre una enfermedad poco frecuente el pago de un medicamento indispensable para poder hacerle frente a su dolencia. Sol, de 6 años sufre de acondroplasia que afecta el crecimiento y se da en 1 de 25 mil nacimientos.

Es una enfermedad que no le permite crecer pero que además le provoca otros trastornos en su vida diaria que le provocan serios dolores

Existe un medicamento cuya venta fue autorizada a fines de 2021 y ya se comercializa en 33 países, con probados resultados. Apenas se enteraron de la primera autorización, los padres de Sol (Daniel y Victoria) inmediatamente iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados. 

Luego realizaron un pedido formal ante la Caja de Servicios Sociales. “Aparentemente estaba todo encaminado. Tuvimos reuniones con el ministro de Salud y el de Economía, pero finalmente me terminan informando que no lo van a cubrir por su alto costo”, cuenta Victoria en FM Dimensión de El Calafate.

Ante esto decidieron presentar un recurso de amparo en la Justicia que obtuvo una respuesta favorable en Primera Instancia, dictando una medida cautelar que ordenaba a la Caja de Servicios Sociales la compra del medicamento.

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Ante esto la obra social inició el trámite de compra de la medicación y hasta el laboratorio que la fábrica se comunicó con la madre para ultimar los detalles y enviarla. 

Pero sorpresivamente la Caja de Servicios Sociales y el gobierno apelaron la medida, y esta vez la Cámara revocó la medida cautelar. “Eso fue un baldazo de agua fría, jamás me lo espere”, afirma Victoria. “La cámara sostuvo que mi hija debía esperar el dictado de una sentencia definitiva y que no ameritaba la urgencia que implica una medida cautelar”, agregó.

Victoria dijo que hay un montón de niños en otras provincias que ya están recibiendo la medicación con excelentes resultados. Efectivamente en 15 provincias el pedido también se judicializó pero las respectivas Cámaras de Apelaciones confirmaron lo dispuesto en Primera Instancia. En tanto dos niñas recibieron la medicación en otras provincias, sin necesidad de que intervenga la Justicia. Solo Santa Cruz revirtió esa medida y se niega a afrontar la compra del medicamento.

El tramite judicial siguió y en Primea Instancia se dictó sentencia favorable al pedido de la familia. Pero por segunda vez la Cámara revirtió la decisión. Esta vez argumentando que se trata de un medicamento experimental.

ACCEDE A LA PETICION EN CHANGE.ORG

Sol Change

“Está totalmente equivocado – enfatiza la madre - ya ha pasado por todas las fases de investigación”. Además repitió que la ANMAT autorizó el medicamento para a niños más en el país.  “No sabemos porque esta aplicación tan errónea y arbitraria”

Paralelamente a que ahora decida el Tribunal Superior de Justicia de Santa Cruz, la familia impulsa una campaña en las redes sociales con el hashtag #SoloFaltaSol y una petición en Change.org que ya cuenta con miles de firmas. 

“Cuanto antes empiece el tratamiento tiene mejores resultados y cada día que pasa sin que sol reciba medicamentos no lo va a poder recuperar jamás”, remarcó Victoria en el programa Radio Activa.

 

 

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