Es la niña santacruceña que tiene acondroplasia, cuyos padres dieron pelea para que la Caja de Servicios Sociales reconozca el tratamiento para mejorar su calidad de vida. En mayo se llegó a un acuerdo que permitió adquirir el medicamento, que finalmente llegó. Ayer, la pequeña Sol comenzó su tratamiento. Los padres publicaron una carta de agradecimiento.
Es la niña que tiene acondroplasia y cuyo caso estaba en la Justicia provincial sin resolución. Ayer la familia anunció que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Salud de la Provincia. Publicaron la novedad junto con un agradecimiento a todos los que contribuyeron para difundir, apoyar y reclamar.
Sol tiene 6 años y padece de acondroplasia. Es la única niña en la Argentina a la que se le negó la cobertura del tratamiento con una nueva droga aprobada en más de 30 países y permitida por la ANMAT para casos especiales. La Legislatura aprobó en forma unánime el pedido para que el Gobierno y la CSS reconsideren su negativa.
Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.
Primero, los datos fácticos de la historia: en la Patagonia los guanacos estuvieron “desde siempre” (miles de años), o sea mucho pero mucho antes que las ovejas. Los primeros exploradores de la zona, entre ellos Charles Darwin, mencionan el gran número de guanacos y otras especies de fauna silvestre que podían observarse, mientras que estudiosos contemporáneos confirman la presencia histórica de este ungulado en Sudamérica.
Cuidar del Parque, en primera persona. La experiencia de una joven Guía de Turismo que hizo del noroeste santacruceño, su casa. Desde la restauración del ecosistema hasta la apertura de nuevas instalaciones como el Centro de Interpretación y Planetario, el Parque Patagonia ha vivido una temporada con un aumento récord de visitantes.
En esa época del año, la estepa patagónica se transforma en un lienzo de contrastes hipnóticos. El blanco de la nieve cubriendo el suelo se entremezcla con los tonos ocres y dorados de la vegetación que emerge, resistente, entre los mantos blancos.
El gobierno comunicó la renuncia de Daniel Busquet al cargo que ocupaba desde el 10 de diciembre. Afirman que la causa es cuestiones personales. Lo reemplaza la vicepresidenta del CPE.
Los vecinos podrán consultar horarios del transporte colectivo, los días de limpieza con máquinas entre otras cosas. También su pueden enviar solicitudes completando un formulario digital