Es la niña santacruceña que tiene acondroplasia, cuyos padres dieron pelea para que la Caja de Servicios Sociales reconozca el tratamiento para mejorar su calidad de vida. En mayo se llegó a un acuerdo que permitió adquirir el medicamento, que finalmente llegó. Ayer, la pequeña Sol comenzó su tratamiento. Los padres publicaron una carta de agradecimiento.
Es la niña que tiene acondroplasia y cuyo caso estaba en la Justicia provincial sin resolución. Ayer la familia anunció que se llegó a un acuerdo con el Ministerio de Salud de la Provincia. Publicaron la novedad junto con un agradecimiento a todos los que contribuyeron para difundir, apoyar y reclamar.
Sol tiene 6 años y padece de acondroplasia. Es la única niña en la Argentina a la que se le negó la cobertura del tratamiento con una nueva droga aprobada en más de 30 países y permitida por la ANMAT para casos especiales. La Legislatura aprobó en forma unánime el pedido para que el Gobierno y la CSS reconsideren su negativa.
Sol tiene 6 años, y padece acondroplasia, una enfermedad que afecta el crecimiento y produce severos dolores. Tuvo que apelar a la Justicia para que la Caja de Servicios Sociales compre el medicamento. En primera instancia le dieron la razón a la familia, pero la obra social y el Gobierno apelaron y consiguieron frenar la orden. Santa Cruz es la única provincia que se niega a la compra de ese medicamento. Victoria, la madre de Sol, cuenta el caso en entrevista con FM Dimensión.
Movilizaciones en El Calafate, El Chaltén, Río Gallegos y Caleta Olivia se realizarán esta tarde bajo el lema de defensa del agua y las normativas que protegen los hielos y ambientes periglaciares. Las razones del rechazo al intento de modificar la ley nacional.
Vecinos de ambas localidades participaron de la jornada federal en rechazo al proyecto del Gobierno Nacional que busca modificar la Ley 26.639 para habilitar actividades mineras en áreas glaciares y periglaciares. Hubo concentraciones, oradores y el anuncio de nuevas acciones comunitarias.
La Secretaría de Estado de Deporte y Recreación presentó oficialmente a sus nuevas autoridades: el profesor Gabriel Murúa como Secretario y Gonzalo Mansilla como Subsecretario, acompañados por el Prof. Ezequiel Artieda en su rol de nuevo subsecretario.
Este jueves al mediodía quedó inaugurada la ampliación del edificio municipal, en un acto encabezado por el intendente Javier Belloni, funcionarios y un grupo de jubilados que formaron parte de la historia institucional de la ciudad. Tras descubrir una placa y cortar la cinta, el jefe comunal destacó la continuidad de obras públicas en tiempos difíciles y el rol del Estado en el desarrollo local.
Un incendio registrado en la tarde de este viernes en un predio de la Cooperativa Telefónica de El Calafate (COTECAL), ubicado en la zona cercana al hotel Las Dunas, generó la intervención de Bomberos y la Municipalidad. No hubo heridos. Se investiga un posible origen intencional. Simultáneamente hubo otra emergencia, por fuego en vegetación de un terreno cercano a una vivienda