Es la niña santacruceña que tiene acondroplasia, cuyos padres dieron pelea para que la Caja de Servicios Sociales reconozca el tratamiento para mejorar su calidad de vida. En mayo se llegó a un acuerdo que permitió adquirir el medicamento, que finalmente llegó. Ayer, la pequeña Sol comenzó su tratamiento. Los padres publicaron una carta de agradecimiento.
General 13/07/2023
Guillermo Pérez Luque
“Tarda en llegar, y al final hay recompensa”. La frase de la canción Zona de Promesas de Gustavo Cerati, es la que eligieron Victoria y Daniel, los padres de Sol para comentar la novedad.
“Ayer, 12 de julio, es un día que no vamos a olvidar jamás por el resto de nuestras vidas: es el día en el que Solcito comenzó el tratamiento para mejorar su calidad de vida”, postearon.
Sol es la pequeña niña santacruceña que sufre de acondroplasia, una enfermedad poco frecuente que ocasiona el enanismo. No solo no le permite crecer sino que además le ocasiona otros trastornos en su vida diaria, ya que sufre serios dolores.
Un medicamento cuya venta fue autorizada a fines de 2021 y que se comercializa en 33 países, es lo que solicitaron lo padres. Iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados.
Pero la Caja de Servicios Sociales (a la que están afiliados los padres) no les quiso reconocer el tratamiento. Un fallo favorable en la primera instancia judicial fue apelado por la obra social y el Gobierno Provincial, quienes obtuvieron una rectificación en la segunda instancia, impidiendo la cobertura del medicamento.
El trascendió a nivel provincial y luego nacional. Bajo el hashtag #SolofaltaSol. Es que ella era la única niña en la Argentina a la que se le negó el tratamiento. En otras provincias se accedió a su cobertura.
Finalmente luego de una ardua lucha, en mayo las partes alcanzaron un acuerdo, y la Provincia se comprometió en asumir el costo del tratamiento.
“Tanto tiempo de lucha, de idas y vueltas, de pálidas... y qué aprendimos? Que con amor, fe, constancia y una red de familia y amigos que nos quieren, el mundo -nuestro mundo- es un lugar maravilloso”, afirman los padres esta tarde.
“Hoy les escribimos nosotros, Victoria y Daniel, porque queremos decirles que no hay que "bajar los brazos", sobre todo cuando luchamos por nuestros hijos.
Hoy sentimos el resultado de todo el esfuerzo. Hoy tenemos esa sensación de bienestar de cuando las cosas salen bien.
Sol llegaba de la escuela y al mismo tiempo se estacionaba el transporte con la medicación enfrente de casa.
Llegaste justo!! Le dije... Y la emoción nos invadió! Minutos después llegó Elizabeth (la enfermera que nos acompañará en este camino hasta que estemos más cancheros) y Horacio (su pediatra) que sólo daba palabras de aliento para el primer pinchazo. Todo salió muy bien!
Sol es extraordinaria!
Hoy es un lindo día para decirles que YA NO FALTA SOL. En este invierno frío, el sol sale más fuerte que nunca.
A través de la Secretaría de Gobierno, la Municipalidad notifica a comerciantes que 12 horas antes del inicio de la votación del domingo, deberán abstenerse de vender bebidas alcohólicas. También está prohibida la realización de eventos que convoquen público.
Hasta el 4 de octubre se podrán presentar fotografías que aborden temas de la diversidad que albergan las Áreas Protegidas Nacionales. El concurso está dividido en las categorías Fauna, Gente y Naturaleza, Paisajes y Pequeños Mundos. Otorga $ 200 mil a la foto ganadora en cada categoría. Hasta el 4 de octubre podés inscribir tu foto. Consulta las Bases y Condiciones.
En el cuarto programa del ciclo de salud protagonizado por profesionales del Centro Médico Sabio, el Dr. Enrique Catalá, especialista en Otorrinolaringología, nos brinda valiosa información sobre cómo detectar síntomas de pérdida o déficit de audición en niños pequeños. Y la importancia de tratar este problema a tiempo.
El evento organizado por la Academia Internacional de Música Bernardo Di Marco. Los maestros Beatrice Lupi (Suiza) y Francesco Paganini (Italia) son pianistas y pedagogos de reconocida trayectoria internacional, y brindarán una master class y un concierto en El Calafate.
Pertenecen a la empresa Traverso y Cia, propietaria del supermercado Stella Maris, que tenía sucursales en El Calafate y El Chalten, y la central en Río Turbio. En mayo de 2008 cerro sus puertas dejando decenas de empleados sin trabajo. MIra donde están ubicados y cuál es el precio base.
Los rollos de fibra óptica que permitirán el tendido de la conexión para El Chaltén llegaron a la localidad, lo que permitirá la finalización de esta obra realizada en el marco del convenio firmado por el Gobierno de Santa Cruz para la ampliación de la Red Federal de Fibra Óptica (ReFeFO) en la provincia.
Este fin de semana, la capital nacional del trekking y de la escalada, fue escenario del campeonato argentino mas importante del calendario en las categorías juveniles. Con un gran nivel, Maximo Lorger de El Calafate fue subcampeón en Juveniles A y Violeta Tonini de El Chalten fue subcampeona. Luca Rapaport de El Chalten campeón Juveniles B y Mirko Defazio tercero. TODOS LOS RESULTADOS.
