Es la niña santacruceña que tiene acondroplasia, cuyos padres dieron pelea para que la Caja de Servicios Sociales reconozca el tratamiento para mejorar su calidad de vida. En mayo se llegó a un acuerdo que permitió adquirir el medicamento, que finalmente llegó. Ayer, la pequeña Sol comenzó su tratamiento. Los padres publicaron una carta de agradecimiento.
General 13/07/2023
Guillermo Pérez Luque
“Tarda en llegar, y al final hay recompensa”. La frase de la canción Zona de Promesas de Gustavo Cerati, es la que eligieron Victoria y Daniel, los padres de Sol para comentar la novedad.
“Ayer, 12 de julio, es un día que no vamos a olvidar jamás por el resto de nuestras vidas: es el día en el que Solcito comenzó el tratamiento para mejorar su calidad de vida”, postearon.
Sol es la pequeña niña santacruceña que sufre de acondroplasia, una enfermedad poco frecuente que ocasiona el enanismo. No solo no le permite crecer sino que además le ocasiona otros trastornos en su vida diaria, ya que sufre serios dolores.
Un medicamento cuya venta fue autorizada a fines de 2021 y que se comercializa en 33 países, es lo que solicitaron lo padres. Iniciaron el pedido ante la ANMAT, que autorizó la compra a través del régimen de acceso a medicamentos no registrados.
Pero la Caja de Servicios Sociales (a la que están afiliados los padres) no les quiso reconocer el tratamiento. Un fallo favorable en la primera instancia judicial fue apelado por la obra social y el Gobierno Provincial, quienes obtuvieron una rectificación en la segunda instancia, impidiendo la cobertura del medicamento.
El trascendió a nivel provincial y luego nacional. Bajo el hashtag #SolofaltaSol. Es que ella era la única niña en la Argentina a la que se le negó el tratamiento. En otras provincias se accedió a su cobertura.
Finalmente luego de una ardua lucha, en mayo las partes alcanzaron un acuerdo, y la Provincia se comprometió en asumir el costo del tratamiento.
“Tanto tiempo de lucha, de idas y vueltas, de pálidas... y qué aprendimos? Que con amor, fe, constancia y una red de familia y amigos que nos quieren, el mundo -nuestro mundo- es un lugar maravilloso”, afirman los padres esta tarde.
“Hoy les escribimos nosotros, Victoria y Daniel, porque queremos decirles que no hay que "bajar los brazos", sobre todo cuando luchamos por nuestros hijos.
Hoy sentimos el resultado de todo el esfuerzo. Hoy tenemos esa sensación de bienestar de cuando las cosas salen bien.
Sol llegaba de la escuela y al mismo tiempo se estacionaba el transporte con la medicación enfrente de casa.
Llegaste justo!! Le dije... Y la emoción nos invadió! Minutos después llegó Elizabeth (la enfermera que nos acompañará en este camino hasta que estemos más cancheros) y Horacio (su pediatra) que sólo daba palabras de aliento para el primer pinchazo. Todo salió muy bien!
Sol es extraordinaria!
Hoy es un lindo día para decirles que YA NO FALTA SOL. En este invierno frío, el sol sale más fuerte que nunca.
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