Arribó junto a su familia y fue recibido por la Red Solidaria de Cuenca, la ciudad donde permanecerá al menos tres meses para recibir un tratamiento que contenga el avance de su enfermedad poco frecuente. Su padre, Josías, explicó en qué consiste la terapia, e indicó que tiene el dinero necesario para 3 de las 5 sesiones. Mientras se busca recaudar los U$s 7.000 que faltan para completar el tratamiento, que no tuvo reconocimiento ni de la obra social estatal ni de una privada.
General02/07/2022
Guillermo Pérez Luque
Nazareno viajó finalmente a Ecuador para afrontar un tratamiento que permita contener el avance de la enfermedad poco frecuente que tiene. Llamada Distrofia Muscular de Duchenne, es una variante que suele avanzar rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen en forma mucho mas lenta.
El pequeño de El Calafate partió junto a Luciana y Josías, sus padres, y su hermano. Llegaron ayer a Cuenca, donde fueron recibidos por integrantes de Red Solidaria, ONG que también se movilizó para ayudar a recaudar el dinero que se necesita para el tratamiento.
En esa ciudad permanecerán por lo menos tres meses para someterse a una terapia alternativa que se ofrece en la clínica Mercoplab, un centro especializado en terapia celular y medicina regenerativa.
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Al hablar con Ahora Calafate Josías explicó que “es una terapia de regeneración celular que ayuda a contener el avance de la enfermedad, generando los tejidos dañados de Nazareno”.
“Tenemos la expectativa, la fe y la convicción de que vamos a tener buenos tenemos. Y vamos a volver con buenas noticias”, afirmó su padre.
Indicó que “estuvimos investigando mucho y manteniendo contacto con otras personas de otros países que tienen familiares con este tipo de enfermedad”, pero hasta ahora no hay tratamientos que la reviertan o contengan.
Laboratorio Pfizer está llevando a cabo una investigación en relación a esta enfermedad pero está en una etapa muy inicial. Lo mismo ocurre en Estados Unidos donde el tratamiento está reservado a personas nativas en ese país, pero también es inicial.
El tratamiento son 5 sesiones qué se dan en el lapso de 21 a 45 días entre sí. “Si todo va bien se va a ir dando cada tres semanas”. Un dato que los alienta es que Nazareno “es el primer paciente que va a ir caminando a la clínica para recibir el tratamiento. El resto de las personas que acudieron a esta clínica ingresaron postrados en silla de ruedas. Y muchos de estos pacientes recuperaron la motricidad y volvieron a caminar. Así que nosotros tenemos muy buenas expectativas”, explicó Josías a Ahora Calafate.
Una movida solidaria comenzó en febrero pasado para intentar llegar a los 15.000 dólares que se necesitan. Actualmente “tenemos el dinero para tres de las cinco sesiones”. Estarían faltando 7.000 dólares.
“Estamos contactando unos con autoridades provinciales para ver si nos pueden dar algún tipo de ayuda” dijo el padre, que es efectivo de la Policía de Santa Cruz. Luciana, madre del niño, trabaja en el poder Judicial.
Consultados sobre la cobertura de la obra social estatal, Josías explicó que ni la CSS ni OSDE (Por su situación Naza tiene dos obras) dan cobertura. “Ellos lo llaman tratamiento optativo y no lo ven primordial”, se lamentó.
“Nos hubiese encantado que las obras sociales, tanto la del Estado como la privada, brinden un apoyo que lamentablemente no tenemos. Ni siquiera los pasajes que nos donaron del gobierno de la provincia de Tucumán”, a través de del contacto de un amigo. (NdR. Luego de la entrevista la familia se comunicó para rectificar lo dicho, y aclarar que la donación llegó gracias a la empresa minera Triton)
“Hemos presentado todas las documentaciones y hemos recibido respuesta negativa. Es lamentable. A la vuelta vamos a ver qué podemos hacer para que las obras sociales se responsabilicen en cubrir esta situación”, agregó Josías.
La necesidad de cobertura y reconocimiento es mayor, teniendo en cuenta que luego de este tratamiento de 5 sesiones, se debe regresar al año siguiente para hacer una sesión, y así forma anual.
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