Es el niño que tiene una enfermedad degenerativa aun sin cura. El año pasado, gracias a muchas colaboraciones logró viajar a Ecuador y se realizó 4 de 5 sesiones necesarias. El próximo 16 de junio tiene turno para realizar la última que será en Paraguay, donde lo atenderá el mismo médico que inició el tratamiento. La meta es conseguir los pasajes y 3.000 dólares. La madre del pequeño contó a Ahora Calafate sobre los resultados del tratamiento y lo que falta.
El Calafate05/06/2023
Guillermo Pérez Luque
El año el caso del pequeño Nazareno movilizó no solo a la comunidad de El Calafate, donde vive junto a su familia, sino de la Patagonia y otros lugares del país. Vecinos, organizaciones, influencers, entidades se sumaron a la campaña que le posibilitó a este niño viajar junto a su familia a Ecuador, donde realizó la mayor parte de un complejo tratamiento para frenar el avance de una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.
Distrofia Muscular de Duchenne, es una enfermedad degenerativa poco frecuente que avanza rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen a ritmo más lento. Este tratamiento le permitió frenar ese avance.
En Ecuador pudo completar cuatro de las cinco sesiones con resultados positivos. Luciana su madre, contó hoy domingo a Ahora Calafate que cada vez que salía de una sesión tenía resultados súper motivadores. “De hecho él usaba pañales y cuando salió de su tercer sesión ese mismo día dejó de usarlos”.
También dejó de tener las caídas que eran frecuentes y empezó a caminar mucho mejor.
En la parte neurológica se han visto progresos más sólidos. Continúa con todo lo que logró, como hacer contacto visual que no hacía”, cuenta Luciana.
Los avances fueron notados por los docentes en la escuela. “Todos estaba muy sorprendidos y sus terapeutas también. Y de hecho al día de hoy sigue haciendo la jornada completa con todos los niños.
Pero la enfermedad es también progresiva y degenerativa. Y en la parte física ahora se han visto algunos retrocesos, con algunas caídas. “Ya le cuesta caminar, no sube y baja escaleras si no es con ayuda”.
Ahora surgió la posibilidad de completar la quinta sesión en Asunción del Paraguay, ya que el equipo médico ecuatoriano empezó a recorrer diferentes países para completar los tratamientos de quienes quedan pendientes. La capital paraguaya es el lugar más cercano por lo que la familia solicitó un turno, que es el 16 de junio próximo.
De allí que surge este nuevo llamado solidario para lograr juntar 300 mil pesos y el costo de los pasajes de avión. En este caso para Naza y su padre, Josías, ya que el resto de la familia quedará en El Calafate.
Por ello se organizó una colecta de dinero y ya en la primera jornada ha conseguido reunir una buena suma. El tema es que hay poco tiempo para recaudar lo necesario.
Además de la colecta se realizará un sorteo el próximo 9 de junio.
Eduardo Sebastián Álvarez presentó su renuncia indeclinable como titular de Vialidad del departamento Lago Argentino. Dice que la falta de acompañamiento ha dificultado el trabajo en el distrito. Habla de falta de respaldo ante amenazas de un trabajador, y adjunta un informe sobre lo hecho durante su gestión.
La medida de fuerza tiene hoy su segundo día y afecta turnos programados y atenciones en guardia por casos menores. A la espera de una reunión de autoridades del SAMIC con funcionarios del Ministerio de Salud, decidieron dejar en suspenso la medida desde mañana. Dieron a conocer los puntos concretos del reclamo, que tienen que ver con mejoras económicas.
Este domingo se llevó a cabo una charla y dio las últimas novedades sobre lo que hace años viene pasando a los glaciares del mundo, de la región y desde hace unos años le llego al Glaciar Perito Moreno.
En el día de hoy lunes se realizó un acto en la Intendencia de Parques Nacionales en El Calafate para celebrar un nuevo año Parque Nacional Los Glaciares creado en 1937 junto a otras cuatro áreas protegidas de la Patagonia mediante el Decreto 105.433. El jefe de guardaparques leyó un discurso conmemorativo y de revisión de los 88 años.
A pesar de que este año el mes incluyó el feriado de Semana Santa, no logró superar el número de visitas de 2024. Continúa la caída de visitantes nacionales. A diferencia del año pasado hubo más extranjeros.
En El Calafate, Río Turbio, 28 de Noviembre, El Chaltén y Puerto Natales se reportó un movimiento sísmico. La información oficial del INPRES indica que alcanzó una magnitud de 5.2 y epicentro en la Cuenca carbonífera.
Fueron registradas por el Centro Sismológico de Chile. Algunas fueron percibidas por la población y otras no. La última fue 5 horas después del sismo que en el vecino país le dieron una magnitud de 5.3.
