Es el niño que tiene una enfermedad degenerativa aun sin cura. El año pasado, gracias a muchas colaboraciones logró viajar a Ecuador y se realizó 4 de 5 sesiones necesarias. El próximo 16 de junio tiene turno para realizar la última que será en Paraguay, donde lo atenderá el mismo médico que inició el tratamiento. La meta es conseguir los pasajes y 3.000 dólares. La madre del pequeño contó a Ahora Calafate sobre los resultados del tratamiento y lo que falta.
El Calafate05/06/2023
Guillermo Pérez Luque
El año el caso del pequeño Nazareno movilizó no solo a la comunidad de El Calafate, donde vive junto a su familia, sino de la Patagonia y otros lugares del país. Vecinos, organizaciones, influencers, entidades se sumaron a la campaña que le posibilitó a este niño viajar junto a su familia a Ecuador, donde realizó la mayor parte de un complejo tratamiento para frenar el avance de una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.
Distrofia Muscular de Duchenne, es una enfermedad degenerativa poco frecuente que avanza rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen a ritmo más lento. Este tratamiento le permitió frenar ese avance.
En Ecuador pudo completar cuatro de las cinco sesiones con resultados positivos. Luciana su madre, contó hoy domingo a Ahora Calafate que cada vez que salía de una sesión tenía resultados súper motivadores. “De hecho él usaba pañales y cuando salió de su tercer sesión ese mismo día dejó de usarlos”.
También dejó de tener las caídas que eran frecuentes y empezó a caminar mucho mejor.
En la parte neurológica se han visto progresos más sólidos. Continúa con todo lo que logró, como hacer contacto visual que no hacía”, cuenta Luciana.
Los avances fueron notados por los docentes en la escuela. “Todos estaba muy sorprendidos y sus terapeutas también. Y de hecho al día de hoy sigue haciendo la jornada completa con todos los niños.
Pero la enfermedad es también progresiva y degenerativa. Y en la parte física ahora se han visto algunos retrocesos, con algunas caídas. “Ya le cuesta caminar, no sube y baja escaleras si no es con ayuda”.
Ahora surgió la posibilidad de completar la quinta sesión en Asunción del Paraguay, ya que el equipo médico ecuatoriano empezó a recorrer diferentes países para completar los tratamientos de quienes quedan pendientes. La capital paraguaya es el lugar más cercano por lo que la familia solicitó un turno, que es el 16 de junio próximo.
De allí que surge este nuevo llamado solidario para lograr juntar 300 mil pesos y el costo de los pasajes de avión. En este caso para Naza y su padre, Josías, ya que el resto de la familia quedará en El Calafate.
Por ello se organizó una colecta de dinero y ya en la primera jornada ha conseguido reunir una buena suma. El tema es que hay poco tiempo para recaudar lo necesario.
Además de la colecta se realizará un sorteo el próximo 9 de junio.
El hecho fue denunciado ayer sábado alrededor de las 19:30 en una casa ubicada sobre la calle José Formenti, a unos 200 metros de la Comisaría Primera de El Calafate. No hay sospechosos identificados y la investigación continúa.
La presentación hecha por las familias pretendía que la Justicia ordene al organismo educativo que restablezca la subvención quitada al colegio en octubre de 2024, y repuesta en marzo de este año, pero por un monto mucho menor y en formato de subsidio. Una conjueza del Juzgado de El Calafate consideró que el reclamo excede el marco de una acción de amparo, aunque exhortó al Consejo Provincial de Educación y a la institución a priorizar el interés superior de niñas, niños y adolescentes.
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En el estadio municipal de césped sintético "Yoly Cáceres" se definirá quien es el campeón del futbol de primera del 2025. Deportivo Esperanza con el Club Lago Argentino definen el torneo.
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