Es el niño que tiene una enfermedad degenerativa aun sin cura. El año pasado, gracias a muchas colaboraciones logró viajar a Ecuador y se realizó 4 de 5 sesiones necesarias. El próximo 16 de junio tiene turno para realizar la última que será en Paraguay, donde lo atenderá el mismo médico que inició el tratamiento. La meta es conseguir los pasajes y 3.000 dólares. La madre del pequeño contó a Ahora Calafate sobre los resultados del tratamiento y lo que falta.
El Calafate05/06/2023
Guillermo Pérez Luque
El año el caso del pequeño Nazareno movilizó no solo a la comunidad de El Calafate, donde vive junto a su familia, sino de la Patagonia y otros lugares del país. Vecinos, organizaciones, influencers, entidades se sumaron a la campaña que le posibilitó a este niño viajar junto a su familia a Ecuador, donde realizó la mayor parte de un complejo tratamiento para frenar el avance de una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.
Distrofia Muscular de Duchenne, es una enfermedad degenerativa poco frecuente que avanza rápidamente, a diferencia de otros tipos, que lo hacen a ritmo más lento. Este tratamiento le permitió frenar ese avance.
En Ecuador pudo completar cuatro de las cinco sesiones con resultados positivos. Luciana su madre, contó hoy domingo a Ahora Calafate que cada vez que salía de una sesión tenía resultados súper motivadores. “De hecho él usaba pañales y cuando salió de su tercer sesión ese mismo día dejó de usarlos”.
También dejó de tener las caídas que eran frecuentes y empezó a caminar mucho mejor.
En la parte neurológica se han visto progresos más sólidos. Continúa con todo lo que logró, como hacer contacto visual que no hacía”, cuenta Luciana.
Los avances fueron notados por los docentes en la escuela. “Todos estaba muy sorprendidos y sus terapeutas también. Y de hecho al día de hoy sigue haciendo la jornada completa con todos los niños.
Pero la enfermedad es también progresiva y degenerativa. Y en la parte física ahora se han visto algunos retrocesos, con algunas caídas. “Ya le cuesta caminar, no sube y baja escaleras si no es con ayuda”.
Ahora surgió la posibilidad de completar la quinta sesión en Asunción del Paraguay, ya que el equipo médico ecuatoriano empezó a recorrer diferentes países para completar los tratamientos de quienes quedan pendientes. La capital paraguaya es el lugar más cercano por lo que la familia solicitó un turno, que es el 16 de junio próximo.
De allí que surge este nuevo llamado solidario para lograr juntar 300 mil pesos y el costo de los pasajes de avión. En este caso para Naza y su padre, Josías, ya que el resto de la familia quedará en El Calafate.
Por ello se organizó una colecta de dinero y ya en la primera jornada ha conseguido reunir una buena suma. El tema es que hay poco tiempo para recaudar lo necesario.
Además de la colecta se realizará un sorteo el próximo 9 de junio.
En la segunda jornada de paro de esta semana, docentes de El Calafate se manifestaron esta tarde en el centro para reclamar contra las medidas del gobierno. “Este decreto es una práctica lamentable”, dijo Laura Hindi, secretaria general de ADOSAC El Calafate
El presidente de Parques Nacionales, Cristian Larsen, se reunió esta tarde con directivos de la Asociación de Guías de Turismo, que se manifestaron al enterarse del anuncio de quitar a las empresas la obligatoriedad de contratarlos al ingresar a los parques Nacionales. La presidenta de la AGUISAC habla sobre lo que se habló en una dura reunión.
Compartieron imágenes de una especial aventura, recorrieron el Glaciar Perito Moreno en familia. Las imágenes del paseo.
Es el desafío “Héroes ARA San Juan”, del que participarán deportistas de varios lugares del país, y nadarán desde 10 a 100 km en las aguas del río Santa Cruz, hasta llegar a la Isla Pavón. Será el 23 de marzo.
Cristian Larsen arriba a El Calafate y hará un recorrido por zona sur y zona norte del PN Los Glaciares. Oficializará anuncios de inversiones principalmente en El Chaltén, tal como adelantamos días atrás. También se espera algunas novedades sobre sendero de Laguna de los Tres. Brindará una conferencia de prensa este jueves.
Lo afirmó el presidente de la administración de parques nacionales Cristian Larsen en conferencia de prensa en El Calafate. Dijo que esa medida es parte de un paquete de desregulaciones que se está terminando de definir para lanzarlas y que entren vigencia lo antes posible.
El anuncio realizado por el Presidente de APN en El Calafate ya despertó la inmediata reacciones de los guías de Turismo, que se movilizarán hacia el predio de la Intendencia del PN Los Glaciares a las 13hs. “Nos la veíamos venir” dijo la presidenta de AGUISAC, Rocío Gómez, en FM DIMENSION.
