En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto
Santa Cruz15/07/2024
Hector Lara
Las enfermedades poco frecuentes (EPF o EPoF) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y que para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, y son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. “La estadística nos da credibilidad, sin datos no podemos tener un panorama” comenta Cid, luego de anunciar que dentro de los resultados de un censo voluntario que han hecho en Santa Cruz son 600 los que padecen alguna de las más de 400 enfermedades poco frecuentes en la provincia.
“Hace 8 años comenzamos a desarrollar un censo voluntario, para no seguir esperando”, los datos nos relata que fueron elevados al Ministerio de Salud en su momento, pero no se les dio relevancia “con las autoridades nuevas comenzamos a trabaja nuevamente y han comenzado a dar resultados.”
Entre esos resultados la cifra de 600 pacientes también puede considerarse como 600 familias, ya que como nos explica que afectan directamente al grupo familiar. El 70% son afiliados a obras sociales y luego del anuncio de recortes piden la implementación de la Ley 3238 Ley de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, que anuncia que la cobertura en salud es integral y brinda a los afiliados de la CSS la garantía de cobertura superadora al Programa Médico Obligatorio (PMO).
“Cuando vamos por un tratamiento queda a criterio del auditor, quien autoriza un 30%, 60% o 100% y cuando se aplique la ley ya no va a quedar dudas cuando un paciente que tenga EPoF tenga la cobertura integral”.
Otro dato que arroja el censo es que son 400 las enfermedades poco frecuentes identificadas en esta población, por lo cual no pueden acceder a los remedios genéricos ya que son estrictamente recetados, importados y no hay laboratorios en el país que los expendan. “Recibimos más de 60 mensajes con mucha incertidumbre, nerviosismo, estrés, sobre qué le va a cubrir y qué no”, por lo cual consideran prudente asesorarse mediante reuniones antes de realizar algún anuncio.
Los primeros contactos con representantes de la Caja de Servicios Sociales ya comenzaron desde el día sábado, y Cid nos confirma que para mañana martes para aclarar estas cuestiones y también desde el lado de la asociación ponerse a disposición.
Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz - LINK - realiza campañas y eventos durante todo el año, con enfoques en lo que respecta también a trasplantes y en el área pediátrica. Fito Cid invita a que los interesados los sigan en redes o se contacten por los medios disponibles y hagan consultas “Los vamos a acompañar y asesorar, no somos médicos, somos pacientes, familiares y amigos y tenemos los contactos con profesionales para dar una mano, y también contactar con otros pacientes”.
La Legislatura provincial aprobó por unanimidad la adhesión a la Ley Nacional que fija el 31 de octubre como jornada de reconocimiento a las iglesias evangélicas y protestantes. En la misma sesión también se sancionaron las leyes que establecen el Día de la Persona Donante de Órganos y el Día Provincial de la Seguridad del Paciente.
Los fallos refieren a compensaciones del Consenso Fiscal 2017 y al financiamiento del sistema previsional santacruceño. Esta última es porque desde enero del año pasado el Estado Nacional no ha girado los fondos para compensar el déficit de la Caja de Previsión Social, como está acordado desde 1999. El máximo tribunal declaró su competencia originaria en las causas iniciadas por el gobierno de Vidal debido a deudas y transferencias incumplidas, aunque decidió que los reclamos continúen por la vía ordinaria y sin anticipar pagos.
El proyecto “Frutillas Peritenses”, impulsado por el INTA, el Consejo Agrario Provincial y Minera Santa Cruz, transita su tercera temporada con más de 95.000 plantas implantadas y la participación de 23 productores. La experiencia demostró que es posible producir frutilla de manera eficiente en el noroeste santacruceño, incorporando tecnología, mejorando la productividad y generando nuevas oportunidades.
Concejales aprobaron por unanimidad un pedido de informes ante la interrupción repentina del servicio de telefonía fija y el pasivo ambiental que permanece en la vía pública, con postes y cableado en desuso, que representan riesgos y afectan el paisaje urbano.
En el primer año de la categoría unificada, Belloni logró el título al llegar quinto ya que Gabriel Etura fue tercero. La carrera la ganó Ignacio Grippo que tuvo una gran largada y Martín Goodfrid segundo. En la 800 el pentacampeón fue el ganador seguido por Gogo Fernández y tercero Ignacio Torres. Hubo reconocimientos para varios ex y actuales corredores.
Desde el Paso Marconi, dos expedicionarios ingresaron al Campo de Hielo Sur y avanzaron durante semanas hasta los fiordos chilenos. Una experiencia que volvió a poner en escala la Patagonia real.
La obra del puente que se construye sobre el arroyo Calafate, a la altura de la calle Gobernador Gregores, muestra avances significativos y ya tiene montada gran parte de su estructura principal. El nuevo cruce permitirá conectar de manera directa esa arteria con la margen opuesta, donde se encuentra la calle Coronel Rosales, mejorando la circulación y la conectividad vial en un sector clave de la ciudad.
Después de más de cien años de ausencia, el guanaco vuelve a habitar el Chaco Seco argentino. Un grupo de ejemplares nacidos en la provincia de Santa Cruz fue liberado recientemente en el Parque Nacional El Impenetrable, en el marco de una translocación récord impulsada por Rewilding Argentina junto a la Administración de Parques Nacionales. La iniciativa marca un hito para la conservación de la fauna silvestre en el país: los animales fueron trasladados desde el Parque Patagonia, en Santa Cruz, hasta el norte del país, recorriendo más de 3.200 kilómetros. Se trata de la translocación terrestre con fines de conservación más extensa registrada a nivel mundial.
