En un reciente censo los resultados arrojaron que son alrededor de 600 los pacientes que padecen algún tipo de enfermedad de las consideradas poco frecuentes. Con estas cifras y de frente a la readecuación del vademécum de medicamentos por parte de la CSS se presenta el reclamo de confirmar la cobertura de los mismos, indispensables para los afiliados con esta necesidad. Adolfo “Fito” Cid, referente de la Asociación de EFP de Santa Cruz, habló con FM Dimensión al respecto
Santa Cruz15/07/2024
Hector Lara
Las enfermedades poco frecuentes (EPF o EPoF) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y que para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, y son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. “La estadística nos da credibilidad, sin datos no podemos tener un panorama” comenta Cid, luego de anunciar que dentro de los resultados de un censo voluntario que han hecho en Santa Cruz son 600 los que padecen alguna de las más de 400 enfermedades poco frecuentes en la provincia.
“Hace 8 años comenzamos a desarrollar un censo voluntario, para no seguir esperando”, los datos nos relata que fueron elevados al Ministerio de Salud en su momento, pero no se les dio relevancia “con las autoridades nuevas comenzamos a trabaja nuevamente y han comenzado a dar resultados.”
Entre esos resultados la cifra de 600 pacientes también puede considerarse como 600 familias, ya que como nos explica que afectan directamente al grupo familiar. El 70% son afiliados a obras sociales y luego del anuncio de recortes piden la implementación de la Ley 3238 Ley de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, que anuncia que la cobertura en salud es integral y brinda a los afiliados de la CSS la garantía de cobertura superadora al Programa Médico Obligatorio (PMO).
“Cuando vamos por un tratamiento queda a criterio del auditor, quien autoriza un 30%, 60% o 100% y cuando se aplique la ley ya no va a quedar dudas cuando un paciente que tenga EPoF tenga la cobertura integral”.
Otro dato que arroja el censo es que son 400 las enfermedades poco frecuentes identificadas en esta población, por lo cual no pueden acceder a los remedios genéricos ya que son estrictamente recetados, importados y no hay laboratorios en el país que los expendan. “Recibimos más de 60 mensajes con mucha incertidumbre, nerviosismo, estrés, sobre qué le va a cubrir y qué no”, por lo cual consideran prudente asesorarse mediante reuniones antes de realizar algún anuncio.
Los primeros contactos con representantes de la Caja de Servicios Sociales ya comenzaron desde el día sábado, y Cid nos confirma que para mañana martes para aclarar estas cuestiones y también desde el lado de la asociación ponerse a disposición.
Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz - LINK - realiza campañas y eventos durante todo el año, con enfoques en lo que respecta también a trasplantes y en el área pediátrica. Fito Cid invita a que los interesados los sigan en redes o se contacten por los medios disponibles y hagan consultas “Los vamos a acompañar y asesorar, no somos médicos, somos pacientes, familiares y amigos y tenemos los contactos con profesionales para dar una mano, y también contactar con otros pacientes”.
La Federación de Instituciones Agropecuarias de Santa Cruz (FIAS) presentó este viernes una acción de amparo con medida cautelar ante la Justicia Federal para frenar los efectos de la Resolución 460/2025 del Servicio Nacional de Sanidad y Calidad Agroalimentaria (SENASA), que flexibiliza los controles de la barrera sanitaria en la Patagonia.
Tras un extenso cuarto intermedio de más de cinco horas y un intenso intercambio entre las partes, el Gobierno Provincial y los gremios que integran la paritaria central (ATE, APAP y UPCN) alcanzaron un nuevo acuerdo salarial.
El dirigente rural César Guatti informó que ya están preparando el escrito para presentar en el Juzgado federal de Río Gallegos, buscando la vía del amparo que frene la resolución 460 del SENASA, que afecta el estatus sanitario logrado por la Patagonia. Confirmó que ya se perdió el mercado de Chile, y corren riesgos otros del mundo. Anticipó un clima muy tenso de cara a la Exposición Rural de Buenos Aires, por esta y otras medidas que el Gobierno Nacional tomó y que afectan al campo.
El dirigente rural César Guatti informó que ya están preparando el escrito para presentar en el Juzgado federal de Río Gallegos, buscando la vía del amparo que frene la resolución 460 del SENASA, que afecta el estatus sanitario logrado por la Patagonia. Confirmó que ya se perdió el mercado de Chile, y corren riesgos otros del mundo. Anticipó un clima muy tenso de cara a la Exposición Rural de Buenos Aires, por esta y otras medidas que el Gobierno Nacional tomó y que afectan al campo.
Esta experiencia será desarrollada en Lago Posadas, donde se preparan 12 hectáreas para la primera etapa de cultivo de seis variedades. El Gobernador Claudio Vidal recorrió la zona y anunció que en septiembre llegarán las primeras 6.000 plantas, y una cantidad similar en una segunda etapa . Dijo que además de significar una nueva producción, será un potenciador del turismo en esa región. El antecedente de Caleta Olivia, donde se hizo la primera experiencia vitivinícola de Santa Cruz, con el producto llamado "Vino del Golfo"
El titular de la fundación Valdocco inició una causa contra funcionarios provinciales, un abogado, un concejal de El Calafate y un dirigente gremial por publicaciones que éstos realizaron en redes sociales y que el sacerdote considera injuriantes hacia su persona. Los jueces de la Cámara en lo Criminal citaron a las partes a una audiencia en la que hubo varias ausencias y ninguna retractación. La causa seguirá su curso.
Sergio Álvarez realiza su primera visita oficial al PN los Glaciares. Hoy estuvo en la zona norte y el lunes recorrerá la zona de glaciares. Vino acompañado del jefe de gabinete del organismo, quien recibió a integrantes de la Asamblea Permanente de El Chalten, quienes entregaron una nota pidiendo información sobre los proyectos e intenciones anunciados por el presidente anterior, Cristian Larsen
Ocurrió anoche en una vivienda del barrio Linda Vista La pareja del hombre dijo a la policía que él mismo inició el incendio con intención de quitarse la vida. Fue rescatado inconsciente y está en Terapia Intensiva. El hecho está bajo investigación judicial. Dos policías fueron asistidos por inhalación de humo.
