Hector Lara
Las enfermedades poco frecuentes (EPF o EPoF) son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población y que para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, y son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. El 65% de estas patologías son graves e invalidantes. “La estadística nos da credibilidad, sin datos no podemos tener un panorama” comenta Cid, luego de anunciar que dentro de los resultados de un censo voluntario que han hecho en Santa Cruz son 600 los que padecen alguna de las más de 400 enfermedades poco frecuentes en la provincia.
“Hace 8 años comenzamos a desarrollar un censo voluntario, para no seguir esperando”, los datos nos relata que fueron elevados al Ministerio de Salud en su momento, pero no se les dio relevancia “con las autoridades nuevas comenzamos a trabaja nuevamente y han comenzado a dar resultados.”
Entre esos resultados la cifra de 600 pacientes también puede considerarse como 600 familias, ya que como nos explica que afectan directamente al grupo familiar. El 70% son afiliados a obras sociales y luego del anuncio de recortes piden la implementación de la Ley 3238 Ley de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, que anuncia que la cobertura en salud es integral y brinda a los afiliados de la CSS la garantía de cobertura superadora al Programa Médico Obligatorio (PMO).
“Cuando vamos por un tratamiento queda a criterio del auditor, quien autoriza un 30%, 60% o 100% y cuando se aplique la ley ya no va a quedar dudas cuando un paciente que tenga EPoF tenga la cobertura integral”.
Otro dato que arroja el censo es que son 400 las enfermedades poco frecuentes identificadas en esta población, por lo cual no pueden acceder a los remedios genéricos ya que son estrictamente recetados, importados y no hay laboratorios en el país que los expendan. “Recibimos más de 60 mensajes con mucha incertidumbre, nerviosismo, estrés, sobre qué le va a cubrir y qué no”, por lo cual consideran prudente asesorarse mediante reuniones antes de realizar algún anuncio.
Los primeros contactos con representantes de la Caja de Servicios Sociales ya comenzaron desde el día sábado, y Cid nos confirma que para mañana martes para aclarar estas cuestiones y también desde el lado de la asociación ponerse a disposición.
Enfermedades Poco Frecuentes Santa Cruz - LINK - realiza campañas y eventos durante todo el año, con enfoques en lo que respecta también a trasplantes y en el área pediátrica. Fito Cid invita a que los interesados los sigan en redes o se contacten por los medios disponibles y hagan consultas “Los vamos a acompañar y asesorar, no somos médicos, somos pacientes, familiares y amigos y tenemos los contactos con profesionales para dar una mano, y también contactar con otros pacientes”.
